L'ASSOCIATION: Le Mot du Président

Après 31 années passées aux commandes de l'AFHA, Dominique PONCELIN a pris la décision de cesser son activité de Président et m'a choisi pour prendre le relai de l'association qu'il a créé en 1991 et pour laquelle il n'a cessé de se battre pour la tirer le plus haut possible dans l'intérêt de nos enfants qui souffrent au quotidien de ce syndrome si particulier et si douloureux.

Je voudrai tout d'abord remercier Dominique pour tout ce qu'il a entrepris pendant ces 3 décennies, pour toute l'énergie qu'il a dépensé sans compter, pour toutes les difficultés qu'il a affronté, mais aussi pour tout l'espoir qu'il a apporté. Je joins bien évidemment mes remerciements à toute sa famille sans qui rien n'aurait été possible.

L'AFHA est aujourd'hui une association solide, structurée, en contact avec des médecins et des professeurs de grandes renommées, mais aussi en lien avec les autres associations nationales et les alliances Européennes et internationales liées à l'hémiplégie alternante.

Etant moi-même directement concerné par cette maladie génétique rare et orpheline puisque ma fille, née en 2011, est atteinte du syndrome de l'hémiplégie alternante. Je suis bien conscient de l'importance de cette fonction. Je devine l'attente des familles, et surtout de nos enfants, qui attendent un traitement.

Je ne suis bien évidemment pas seul dans cette aventure. Je sais que je peux compter sur un bureau et sur un conseil d'administration dévoué, motivé et prêt à tout pour aider nos enfants. Je les remercie chaleureusement car c'est bien évidemment ensemble que nous vaincrons l'hémiplégie alternante. Je sais que je peux aussi compter sur la confiance de toutes les familles afhasiennes qui s'investissent tous à leur niveau au quotidien.

Ensemble nous vaincrons l'hémiplégie alternante.

Ensemble nous trouverons un traitement pour guérir nos enfants.

Bienvenue sur le site de l'A.F.H.A., l'Association Française de l'Hémiplégie Alternante.

Ce site a été fait par les membres de l'A.F.H.A. pour vous présenter cette maladie génétique rare qui touche nos enfants dès leurs plus jeunes âges: l'Hémiplégie Alternante du Nourrisson.

Nous vous parlerons de la maladie, ses origines génétiques connues, ses symptômes complexes et ses conséquences sur le développement moteur et intellectuel de nos enfants.

Nous vous présenterons notre association, les membres qui la composent, nos missions pour venir en aide à nos enfants, les initiatives mises en place pour récolter les fonds nécessaires dans le domaine de la recherche génétique, les projets qui nous font espérer et avancer.

Nous vous relaterons les étapes dans le domaine de la recherche scientifique:

• des premiers médecins à s'intéresser à ces cas complexes aux récents congrès réunissant les plus grands spécialistes dans ce domaine,
• des premiers examens à la découverte du 1er gène mis en cause dans cette maladie,
• des premiers essais thérapeutiques à l'espoir d'un médicament à venir...

Nous vous orienterons vers les différentes structures mises en place pour nos enfants dans le cadre de leur développement moteur et/ou intellectuel, de leur scolarité, de leur projet futur... etc., mais également pour leurs parents souvent démunis face à cette maladie.

Pour les personnes désirant adhérer à l'association, nous vous montrerons la solidarité entre l'ensemble des membres de la famille Afhasienne, les weekends détente et loisir organisés, les petits trucs et astuces des plus anciens pour soulager nos enfants, les contacts en place pour ne pas se sentir isolé, ...etc.

Que vous soyez concernés par la maladie, de près comme de loin ou que vous soyez du corps médical et intéressés par cette maladie, n'hésitez donc pas à prendre contact avec nous, l'A.F.H.A. sera là pour vous répondre.