http://www.rarediseasecommunities.org/fr

Le portail des "communautés maladies rares" est un réseau social en ligne pour les patients et les familles permettant le partage des expériences sur les aspects essentiels de la vie avec une maladie rare. La portail fournira également des liens vers des informations de qualité et impliquer les associations de patients dans la gouvernance et la croissance de chaque communauté. Le projet est une collaboration conjointe entre Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) et NORD (National Organization for Rare Disorders).

La Communauté pour l’Hémiplégie Alternantea été créé avec les groupes de patients internationaux et dispose d'un forum qui se traduit à travers les cinq langues de la Communauté.

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http://www.rarediseasecommunities.org/fr