AFHA

Rapport d’activités 2008

 

Les Réunions de bureau et conseil d’administration:

·         Sujets abordés : journal, co-financement du projet de génétique , organisation de la ombola , organisation du WE familles, subventions attribuées au titre de l’aide sociale aux familles

 

·         nombreux échanges email entre membres du bureau

 

En rapport avec les 3 objectifs de l’AFHA (statuts officiels)

 

Ø       Réunir , informer , soutenir les familles 

·         WE annuel 01-02 nov 2008 ( Dr Marie Annick Maspoli (CAMSP Versailles) : Les conséquences du handicap de l’enfant sur le couple – Dr Sophie Nicole (INSERM) :Projet de recherche des origines génétiques de l’Hémiplégie Alternante :Banque d’ADN, Objectifs, timing”

·         « le Lien » , journal interne de l’AFHA

·         WE  Joëlette (détente , rencontre)

·         Cartes  + cadeau d’anniversaire

·         Subvention (aide financière) aux familles qui déposent un dossier

 

Ø       Faire connaître l’AHC des professionnels et du public 

·         Manifestations  soirées organisées par certaines familles adhérentes

·         Participation livre sur les Maladies Rares (Groupama – Alliance)

 

Ø       Participer concrètement à la recherche scientifique sur l’AHC

·         AFHA, associée au projet européen nEUroped - réseau européen sur les maladies neuropédiatriques rares regroupant 3 maladies rares: l’hémiplégie alternante, la narcolepsie et les syndromes épileptiques rares traitables par chirurgie .

 

·         AFHA partenaire d’un projet de recherche génétique sur l’AHC (INSERM) - Pr Fontaine Pitié Salepetriere

o        Aide « logistique » d’’AFHA pour réalisation banque d’ADN

o        Co-financement de la banque d’ADN (coût projet 50.000 €  )

 

 

En rapport avec la Recherche de fonds destinée à soutenir les 3 objectifs de l’AFHA (voir ci dessus)

 

Ø       Origine : base 100 euros de ressources :

o        2 euros des cotisations des familles adhérentes

o        18 euros de Mécénat ou subventions diverses

o        40 euros d’évènements organisés par les familles et amis de l’association

o        40 euros de dons de particuliers

 

Ø       Affectation : base 100 euros de dépenses

o       5 euros pour le fonctionnement de l’association

o       15 euros pour nos objectifs « sociaux » en faveur des familles (diffusion d’un journal d’information, organisation de la rencontre annuelle, aide financière ponctuelle pour les loisirs spécialisés ou l’achat d’aides techniques nécessaires.)

o       80 euros pour la recherche scientifique sur la maladie de nos enfants, par l’attribution de subvention (30.000 euros en 2008) à des équipes de recherches ou à des scientifiques travaillant sur l’Hémiplégie Alternante.