Les conséquences de la maladie

Développement moteur

Retard global dans les acquisitions de base (maintien de la tête, tenue assise, acquisition de la marche entre 2 et 3 ans, propreté …)

La motricité peut être perturbée à des degrés divers par des mouvements anormaux ou des troubles de l’équilibre.

Développement intellectuel 

Retard global dans l’acquisition du langage, accentué par des difficultés motrices.

Difficultés importantes des acquis scolaires, variables selon les enfants. Actuellement en France, certains enfants suivent une scolarité normale avec un soutien adapté, les autres sont scolarisés en établissements spécialisés.

Comportement

Les enfants présentent, de façon discontinue et à des degrés divers, des changements d’humeur (anxiété, agressivité, colère, plainte, découragement), souvent liés à des périodes de crises et traduisant un sentiment de « mal être » parfois profond. Une relation éventuelle entre ces troubles et le traitement médical n’est pas encore clairement établie. A noter que ces changements d’humeur sont de courte durée et peuvent être annonciateurs d’une crise prochaine que l’enfant « sent » venir en lui