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Témoignage de Marie-Françoise Lipp, maman de Céline. paru dans le journal de l'afha en Nov 2002

Notre objectif quand nous avons rejoint l’association était de recevoir des conseils utiles de parents expérimentés, de connaître les évolutions possibles des enfants, et de se sentir moins démunis face à cette maladie inconnue de tout le monde. Avoir un enfant ayant une maladie invalidante c’est déjà le coup de massue, mais en plus être sans repère c’est insupportable.

Céline, dès le 2^ème jour de sa naissance a fait des convulsions et a été hospitalisée en service de réanimation pendant une semaine sans qu’une explication médicale puisse être donnée. Cet épisode avait été mis sur le compte des convulsions du nourrisson et nous avions repris le cours de notre vie en pensant que cet incident était clos et à oublier. Puis Céline a eu des épisodes bizarres où elle molle, où elle gardait la tête de côté, où elle ne tenait pas bien assise avec des hospitalisations pour observation  et où personne n’y comprenait rien. Hypotonie du nerf vagal ? Et puis à ses 11 mois, le clash. Grosse crise d’hémiplégie, convulsions épileptiques, scanners et examens dans tous les sens, bonne nouvelle ce n’est pas une tumeur au cerveau, parents dans tous leurs états. Vous connaissez tous cette histoire….à 13 mois, un diagnostic. J’avais focalisé sur « alternante » en me disant, bon c’est de temps en temps et pas du même côté, un peu comme dans l’histoire du type qui tombe du sommet de la Tour Montparnasse et qui devant le 40ème étage, devant le 30ème étage …  dit « pour l’instant tout va bien ». Puis j’ai réalisé l’impact de cette maladie sur son développement moteur et mental. J’avais une petite fille dans les bras qui hurlait de douleur et qui hurlait de rage d’être empêchée de tout et qui me regardait avec cette confiance qu’ont les enfants envers leurs parents comme si on était des dieux tous puissants et capables de tout. C’est dans cet état que nous sommes arrivés au CAMSP de la rue Rozanoff à Paris. Céline avait 15 mois.

Un CAMSP est un service de soins ambulatoires qui regroupe différentes disciplines de la rééducation : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, ergothérapie, psychothérapie. Ce centre est dirigée par un directeur et un médecin directeur technique qui reçoivent les parents et leurs enfants pour décider de la possibilité et de la nécessité d’un accueil ou non.

Le CAMSP de la rue Rozanoff privilégie les prises en charge précoce. L’âge d’arrivée des enfants se situe en général avant 2 ans. 220 enfants environ sont pris en charge. Ils n’attendent pas d’avoir un diagnostic pour commencer. L’important est d’identifier l’ensemble des déficiences et de travailler dessus. Un médecin neuropédiatre prescrit et coordonne les différents soins. Ce type de centre accueille les enfants de la naissance à 7 ans. Il existe 2 CAMPS sur Paris en tout pour 100 enfants environ. Les besoins sur la capitale intra muros sont évalués statistiquement en fonction du nombre d’habitants et de la prévalence constatée à 2000 prises en charge. Vous imaginez les choix que doivent faire les directrices de ce centre. Un 3^ème centre est à l’étude pour une installation dans le 19ème arrondissement de Paris sous la tutelle de l’Entre-aide Universitaire..

A titre d’exemple, Céline avait 2 séances de kinésithérapie par semaine la première année. Céline a commencé à marcher à 18 mois avec beaucoup de difficultés, en appuyant son épaule contre le mur pour avancer et ne pas tomber. Chaque pas était une victoire. Nos enfants ne sont pas comme les enfants normaux à se lever et à marcher du jour au lendemain. A 3 ans sa marche était à peu près fluide.

J’avais demandé une prise en charge en psychothérapie car elle et nous allions mal. Elle s’automutilait. Cette psychothérapie nous a aidé à la comprendre. Une indication par exemple qui nous a fait énormément progressé : les accès fréquents d’hémiplégie ou de dystonie qui survenaient sans prévenir mettaient Céline dans une angoisse permanente. Elle ne supportait pas les changements. Quand il fallait partir au centre et respecter donc des horaire, c’était des crises de nerf et un combat entre nous. Donc, nous avons appris à respecter des temps de transition : annoncer d’abord où on allait bien avant l’heure, et respecter son rythme, savoir attendre, chose que je ne savais pas du tout faire. Les relations avec Céline se sont considérablement améliorées. Ne pas utiliser le même mot pour désigner les crises de colère et les crises liées à sa maladie. On avait choisi de parler de malaise pour les accès de sa maladie et de crises pour ses accès de colère…on pouvait lui dire sans qu’elle fasse de confusion, qu’on n’acceptait pas ses crises. Petit à petit, nous avons appris à décrypter ce qu’elle ne pouvait pas exprimer clairement.

Puis à 2 ans, 2 séances d’orthophonie par semaine se sont ajoutées. Des sons, puis des débuts de mots, des morceaux de phrases puis des phrases complètes avec un vocabulaire approprié sont apparus au cours des années. Notre orthophoniste ne s’est pas fixé sur une méthode en  particulier. Elle a beaucoup privilégié le jeu, les gestes pour soutenir les mots, puis elle a abandonné les gestes car Céline ne les utilisait pas. Elle a alors favorisé l’image, l’écriture. Et avec beaucoup de patience, la parole a émergé. Les choses sont allées progressivement mais je crois qu’à 5 ans la parole était bien construite. Depuis qu’elle peut parler, elle n’arrête pas. Avec nous en tout cas. Elle a une diction encore hypotonique où la dernière syllabe des mots manque mais en travaillant la praxie…

Puis nous avons réduit la kinésithérapie à 1 séance par semaine et introduit l’ergothérapie pour améliorer sa motricité fine. Cette séance la fatiguait beaucoup. Elle bavait abondamment. Elle devait enfiler des perles, tracer des traits entre 2 lignes de bas en haut, de gauche à droite. L’ergothérapie permet aussi de travailler la spatialisation qui fait défaut à nos enfants. Céline se serait perdu dans sa chambre. Ce défaut de spatialisation se répercute sur la numération et le dénombrement. Coller des gommettes avec un rythme, reproduire le positionnement de gommettes de différentes couleurs, tailles et formes, disposer des objets en observant une photo pour différentier les notions de : à côté, à droite, à gauche, en haut, en bas, devant derrière, en dessous et au-dessus. Tout ce que l’on fait en maternelle mais qui est travaillé ici individuellement. D’ailleurs l’éducation en maternelle a beaucoup pris de la rééducation des enfants handicapés. 

Un autre travail a fait beaucoup progresser Céline : un  atelier d’enfants avec handicap pendant 2 ans. Céline allait en maternelle mais elle s’isolait beaucoup. Personne ne comprenait bien ce qu’elle disait et quand elle arrivait dans un groupe, les enfants repartaient en courant, non pas qu’ils la fuyaient mais elle se déplaçaient trop lentement pour eux. Dans ce groupe, elle a trouvé des pairs avec lesquels elle a pu jouer et rigoler. Du coup son rapport avec les autres enfants de l’école s’est transformé. Elle est devenue une vraie écolière. La cohabitation n’est pas l’intégration. Se faire des amis c’est très dur quand on est différent. Céline a longtemps été la petite fille qui marche lentement.

Je n’ai pas parlé non plus du travail des assistantes sociales, nos agents de liaison avec les administrations, des démarches menées par toute l’équipe pour trouver une école et un service soins pour la suite …Je ne peux pas tout dire. "