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Le Syndrome de l’Hémiplégie Alternante


Une maladie rare et tellement douloureuse...


Samedi 3 octobre 2020 - Assemblée Générale, vie de l'association -  Recherche médicale

Hôtel Mercure - 94120 Fontenay sous bois - avenue de l'Olympiade

  • Pour ceux qui se déplacent à Fontenay sous bois, les frais d'hébergement du vendredi soir et de repas le samedi midi sont pris en charge par l'association.

 

  • Pour ceux qui participent à distance, les frais de garde des enfants/adultes sont pris en charge par l'association. voir le détail à télécharger ci-dessous.

 


Au vu des incertitudes sur l’évolution de la situation sanitaire, la rencontre
s’effectuera sur une seule journée avec la possibilité d’y assister en présentiel avec les précautions sanitaires en vigueur (gestes barrières - gel désinfectant - masques), mais aussi en distanciel (via Zoom) organisé par l’AFHA.
En cas de difficultés techniques, les présentations seront enregistrées et disponibles en différé sur le site de l’association.

 

  • Accueil dès 9h30
  • A partir de 10h00 : Assemblée Générale et Vie de l'association.
  • A partir de 14h30 : Recherche médicale
  • 18h00 : fin de la rencontre.

Détails et inscription (Date limite : mardi 22 septembre.)https://forms.gle/VYBJCe1QUXBLczrGA - 

 

 


Programme Recherche Médicale

14:00-15:00 Dr Claude Gronfier : "Importance du sommeil et des rythmes biologiques dans la santé : sont-ils impliqués dans l'hémiplégie alternante ? »
15:00-15:30 Dr Eleni Panagiotakaki : « Projet OBSERV-AHC état des lieux et perspectives »
15:45-16:45 Dr Boris Chaumette :  "Manifestations non-motrices dans l'hémiplégie alternante »
17:00-18:00 Dr Cécile Delorme :  "Un nouveau protocole de recherche pour soigner les accès toniques dans l'hémiplégie alternante ? »

Dr Claude Gronfier est directeur de recherche à l’Inserm et chronobiologiste, Institut Cellule Souche et Cerveau de Lyon.
[ vu sur Wikipédia : Son domaine de recherche concerne la chronobiologie, et plus spécifiquement la synchronisation de l’horloge circadienne par la lumière, et le traitement d’anomalies du cycle circadien par des approches non-visuelles (photothérapie). Il est aussi l’auteur de plusieurs ouvrages, dont deux livres grand public traitant de la chronobiologie.]

Dr Eleni Panagiotakaki est pédiatre et chercheur au Service d'épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l'enfant - CHU de Lyon HCL - GH Est-Hôpital Femme Mère Enfant

Dr Boris Chaumette est psychiatre dans le service hospitalo-universitaire « GHU -Psychiatrie et Neurosciences – Sainte Anne Paris » et chercheur au sein de l’équipe Physiopathologie des maladies psychiatriques (INSERM). En savoir plus avec le lien

Dr Cécile Delorme est neurologue à l’Hôpital Universitaire de la Pitié Salpêtrière à Paris au Département de Neurologie et chercheur à l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière - Paris


Programme AG et Vie de l'association


10:00-11:15  Rapport d’activité - CR world café 2019 - CR enquête AFHA - Rapport financier - Elections Conseil d’administration - cotisation 2021
11:15-11:30  Recherche scientifique internationale
11:30-12:00  Echange avec les participants en présence et à distance


 

 

 

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journée de rencontre AFHA 2020.doc
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Notre actualité :

le 30/07/2020

Projet d'essai thérapeutique par stimulation électromagnétique profonde du cerveau (Vim).

en savoir +


le 15/06/2020

L'AFHA a lancé une enquête auprès de ses adhérents pour connaitre le vécu des personnes hémiplégiques alternantes pendant le confinement.

 L'enquête est close depuis le 9/05. Voici son résultat.