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Le Syndrome de l’Hémiplégie Alternante


Une maladie rare et tellement douloureuse...

Photo de groupe du 2 Octobre 2021
Photo de groupe du 2 Octobre 2021

Actualités ...


A Fontenay-sous-bois - 1 et 2 octobre.

Rencontre annuelle et Assemblée générale de l'AFHA.

École Pierre Demont à Fontenay-sous-bois. (94120).

Les différentes équipes de chercheurs et de médecins ont confirmé leur présence.

La rencontre est en cours d'organisation.

La rencontre se déroulera en présentiel et en distanciel.

Voici un formulaire de pré-inscription pour nous aider à vous accueillir au mieux de vos besoins. https://forms.gle/Byo2t7RVbxQ4oSJR6

 

Revoir les interventions des rencontres 2021 et 2020, demander un code d'accès à contact@afha.org


A Édimbourg en Écosse. 19 et 21 octobre 2022.

A l'occasion du 10ème anniversaire de la découverte de l'implication de mutations du gène ATP1A3 dans l'Hémiplégie Alternante, les associations concernées par l'Hémiplégie Alternante organisent une rencontre internationale associant chercheurs, médecins, patients et leurs familles pour faire le point sur les  recherches passées et en cours, et pour définir en commun les futurs projets pour améliorer le quotidien, soigner les personnes atteintes. Ce symposium est ouvert aux familles en présentiel et distanciel sur inscription. Une traduction simultanée dans différentes langues est prévue. Des membres de l'AFHA y seront présents. Toutes les familles peuvent y participer. Pour toute demande d'information : Mirjana Pavlicek mpavlicek59@gmail.com. Plus d'info ici