CONTACT: Les autres associations


Alliance Maladies Rares


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AHCIA - Alternating Hemiplegia of Childhood International Alliance


Une “Alliance Internationale AHCIA” s'est créée.

Elle regroupe les infos des différentes

associations nationales dont l’AFHA.

 

Leurs principaux objectifs communs:

  1. Recherche orientée vers le développement d'un traitement efficace pour hémiplégie alternante (AHC)
  2. Plaider pour de meilleurs soins pour les personnes atteintes AHC, en termes de diagnostic, de traitement, de réadaptation, de soutien pédagogique et psychologique, l'autonomie et l'intégration sociale notamment.

Sa représentante américaine s'appelle Sharon. Elle met à jour le Site Web AHCIA.

 

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AHCFE - Alternating Hemiplegia of Childhood Federation of Europe


L'AFHA rejoint la Fédération Européenne des associations de l' Hémiplégie Alternante dont les objectifs sont:

 

  1. avoir une “voix Européenne AHC unique”  dans les instances européennes , tant su le plan législatif que pour les  congrès de Maladies Rares
  2. avoir un site web permettant une information  regroupée sur l’AHC et des activités des diverses associations AHC en  Europe
  3. envisager des actions communes (législatives, soutien financier à  la recherche, information des familles)

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ENRAH - European Network for Research on Alternating Hemiplegia


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NORD - National Organization for Rare Disorders


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EURORDIS - Rare Diseases in Europe


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AHC - Association of Iceland


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AISEA - Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante


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AESHA - Asociacion Espanola Del Sindrome de la Hemiplejia Alternante


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AHCF - Alternating Hemiplegia of Childhood Foundation


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AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood (Deutschland e.V)


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AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood (Denmark)


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ahc-pl - Polish Association Alternating Hemiplegia of Childhood


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Cure AHC - Cure Alternating Hemiplegia of Childhood


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AHCUK - Alternating Hemiplegia of Childhood United-Kingdom


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Cure AHCUK - Cure Alternating Hemiplegia of Childhood United-Kingdom


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AHC - Alternating Hemiplegia of Childhood (Canada)


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AHC18+ - Association AHC18+ (Deutschland)


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J.A.F.A. - Japanese AHC Family Association


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