L'ASSOCIATION: La recherche de fonds


Nos manifestations


Le Vendredi 6 Avril 2018 - Quevilly Rouen Métropole soutient l'A.F.H.A.


En soutien à l'A.F.H.A. pour la seconde année consécutive, le club de football professionnel de Quevilly Rouen Métropole a proposé à 2 enfants atteints d’Hémiplégie Alternante de donner le coup d'envoi d'une rencontre à domicile.

 

Ce sera lors du match de la 32ème journée de Domino’s Ligue 2 entre Quevilly Rouen Métropole et Nîmes, qui se jouera au stade Robert DIOCHON à ROUEN (76) le vendredi 6 Avril 2018 à 20h.

UN GRAND MERCI A Q.R.M. POUR LEUR SOUTIEN

qui nous donne l’opportunité de faire connaître l’Hémiplégie Alternante tout en apportant un soutien financier. Le match sera diffusé à la télévision sur BeIN Sport.

 

Au nom de l'AFHA, Louis (8 ans) et Alois (18 ans), deux garçons fans de football et atteints de cette terrible maladie, seront heureux de donner le coup d'envoi vendredi prochain.

 

Nous les encourageons très fort !


 

Nous serons une dizaine de membres de l'association à assister au match pour encourager Louis et Aloïs pour le coup d'envoi, ainsi que l’équipe de l'US Q.R.M. qui après deux saisons magnifiques, d’abord en C.F.A. (1er en 2015-2016, accession en National) puis en National (accession en Ligue 2 le 12 mai 2017 face à Dunkerque au Stade Robert DIOCHON, succès 2-0), lutteront pour leur maintien en Ligue 2.

 

Résumé, photos et vidéo du coup d'envoi du match Q.R.M. VS Nîmes et du soutien du club de Quevilly Rouen Métropole pour notre association:

Le Club Q.R.M. a fait un don de 6000 € avec une remise de chèque pendant la mi-temps à la vice-présidente de l'A.F.H.A. 

De gauche à droite: Mr. Michel MALLET (Président du Club Q.R.M.), Mlle Mirjana PAVLICEK (Vice-présidente de l'A.F.H.A.) et Mr. Philippe LANSOY (grand-père de Louis)
De gauche à droite: Mr. Michel MALLET (Président du Club Q.R.M.), Mlle Mirjana PAVLICEK (Vice-présidente de l'A.F.H.A.) et Mr. Philippe LANSOY (grand-père de Louis)

Un ÉNORME merci à l'US Quevilly Rouen Métropole pour leur énorme soutien!

Le Dimanche 25 Mars 2018 - L'A.F.H.A. répond présent lors de la course de vélo à VILLETANEUSE (93)


Anselme et Cristina ont tenu un stand A.F.H.A. lors de la course de vélo organisée par le club de vélo du CS Villetaneuse le Dimanche 25 mars 2018.

 

Il ont rencontré beaucoup de gens fort sympathique, ont pu faire connaitre l’Hémiplégie Alternante et collecter des fonds au profit de l’association. Magnifique stand !

 

A l’année prochaine pour une nouvelle participation.

 

Merci à tous.


Les Samedi 24 & Dimanche 25 Mars 2018 - 2 pièces de théâtre au profit de l'A.F.H.A. à GRANVILLE (50)


En cette fin de mois de mars, le "Lions Club de Granville" organise un week-end théâtre amateur au profit de l'A.F.H.A. au Théâtre de l'Archipel à GRANVILLE (50).

 

 

A l'origine de cette initiative, Mr. Gwenaël ROPARS, Président du "Lions Club"  de GRANVILLE. Connaissant cette maladie étant le kinésithérapeute de Maëlys depuis plusieurs années, il a décidé avec les membres du club de sensibiliser le public à l'hémiplégie alternante. L'intégralité des bénéfices de ce week-end sera reversée à l'AFHA.

Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "
Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "

 

Tout d'abord, le Samedi 24 Mars à 20h30, la troupe "Entre Scène et Mer" présentera la pièce "Grand-mère Kal s'invite au dîner" de Jean-Luc TABARD.

 

Et ensuite, le Dimanche 25 Mars à 15h30, la troupe "Coup de Théâtre" présentera la pièce "La ferme des Lebellec" de Dalton PARKER.

 

Tarif:

10 € la pièce, 15 € pour les 2 représentations, gratuit pour les moins de 12 ans.

 

Réservation:

Téléphone:           02.33.69.27.30

Mail:                     www.archipel-granville.com

 

Tous les profits iront à l'A.F.H.A.

Un grand merci à tous les participants!

Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "
Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "

Du Mercredi 24 au Vendredi 26 Janvier 2018 - L'A.F.H.A. présente à la 9ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale à NANTES (44)


Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le plus important congrès en langue française dans le domaine de la génétique humaine et ont lieu tous les 2  ans.

 

Cette année, la 9ème édition se déroulait à Nantes (44) du mercredi 24 au vendredi 26 Janvier.

 

Plus de 1500 participants, généticiens, biologistes, bio-informaticiens, industriels, et une vingtaine d'associations de patients invitées (dont l'A.F.H.A.) ont échangé sur les avancées thérapeutiques, la recherche, le diagnostic des maladies rares et les questions éthiques que cela pose.

 

Il existe plus de 8 000 maladies rares dont une très forte proportion d'origine génétique. Pour un tiers d'entre elles, on connaît le gène qui en est la cause.

 

Savoir quel gène est responsable, c'est savoir comment se transmet la maladie pour proposer une meilleure prise en charge médicale du patient.

 

Un programme très chargé : plus d'une centaine de conférences scientifiques et plus de 700 posters présentés !

 

Quelques médecins se sont arrêtés au stand de l'Hémiplégie Alternante pour échanger à propos du gène ATP1A3, de la prise en charge ou des études en cours.

 

Parmi les posters, l'équipe du Docteur Gaëtan LESCA (Lyon) a présenté l'étude génétique réalisée de 2013 jusqu'à mi-2017 intitulée :

 

 

"Séquençage du gène ATP1A3 chez les patients présentant une hémiplégie alternante de l’enfant ou des troubles neurologiques apparentés"

 

Merci à Alain pour avoir représenté notre association!

 

 

La 10ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Tours (37) en 2020. 

Le Dimanche 21 Janvier 2018 - 14ème édition du stage d'Aïkido au profit de l'A.F.H.A. à MARLY-LE-ROI (78)


 

Pour la 14ème fois, Dominique DALET, 6ème DAN d’Aïkido, et Pascal MARCIAS, professeur d'Aïkido et père de Céline, organisent avec tous les autres professeurs d’Aïkido des Yvelines, un stage au profit de l'A.F.H.A. au Gymnase du Chenil à Marly Le Roi (78).


Rappel des années précédentes :

 

N° d’édition

Année

Montant récolté

13

2017

6 560 € 67

12

2016

6 200 €

11

2015

7 658 €

10

2014

6 800 €

9

2013

2 700 €

8

2012

2 600 €

7

2011

2 100 €

6

2010

2 300 €

5

2008

1 480 €

4

2007

 

3

2006

660 €

2

2005

780 €

1

2004

 

 

Un grand merci à eux!

Venez nombreux pour les encourager!

 

Résumé de la journée:

 

La 14ème édition du Stage d'Aïkido a permis de collecter 6 580 € 50 au profit de l'A.F.H.A. !

Trop forts nos Aïkidokas !