L'ASSOCIATION : Nos manifestations


Lundi 1er Janvier 2024 - Le conseil d'administration de l'AFHA vous souhaite une bonne et heureuse année 2024 !


Mardi 9 Janvier 2024 - Un don pour l'AFHA en provenance d'Autriche !


Global Message Exchange, plus connu sous le nom de GMX, est un service gratuit de courrier électronique d'origine allemande appartenant à la société informatique United Internet AG.

 

Le service « GMX FreeMail » est utilisé par plus de 13 000 000 d'utilisateurs en Europe, essentiellement en Allemagne, en Autriche et en Suisse.

 

En ce début d'année, une famille Autrichienne parents du petit Jakob, 1 an, atteint d'hémiplégie alternante avec les mutations ATP1A3 et DYNC1H1, et employée par la société GMX, ont proposé de reverser un don de la part de leur entreprise à une association de famille offrant le plus de perspective de recherche scientifique dans le cadre de l'hémiplégie alternante.

 

Après avoir sondé et suivi les conseils de M. Sigurður JOHANNESSON, président de l'association Islandaise et membre de la fédération Européenne de l'Hémiplégie Alternante, c'est vers notre association que cette famille Autrichienne s'est orientée pour nous offrir ce don !

 

Un grand merci à cette famille Autrichienne pour leur soutien et leur générosité !

Un grand merci à "Siggi" pour sa confiance envers l'AFHA !

Jeudi 18 Janvier 2024 - Journée internationale de l'hémiplégie alternante : "Challenge 1 in a million !"


Dimanche 28 Janvier 2024 - 20ème année d'Aïkido en faveur de l'A.F.H.A. à MARLY-LE-ROI (78)


Samedi 10 Février 2024 - Louis et Manon donnent le coup d'envoi de QRM VS Bastia !


Comme tous les ans depuis 2017, le club de football QRM (Quevilly Rouen Métropole), évoluant en ligue 2 BKT de football professionnel, a apporté son soutien à notre association, par l'intermédiaire de Philippe LANSOY, membre du directoire et grand-père de Louis.


Après avoir assisté à l'entrée des joueurs dans le tunnel menant au terrain, Louis et Manon ont eu la chance de donner le coup d'envoi du match.

A l'issue de la rencontre malheureusement perdue 0 - 1 par l'équipe de QRM, notre président, Rémi ORHANT, s'est vu remettre un don d'un montant de 3 000 € de la part du club de QRM et de leur fondation "LES LEOPARDS DU COEUR".

 

Remi ORHANT a pris la parole pour remercier chaleureusement M. Michel MALLET, président du directoire de QRM, M. Philippe BLOT, président du conseil de surveillance et M. Philippe LANSOY, membre du directoire.

"Encore une fois, le club de QRM a prouvé que sa fondation "LES LEOPARDS DU COEUR" méritait bien son nom. Un grand merci à vous pour faire connaitre la maladie, pour soutenir notre association, et pour financer la recherche scientifique !"

Rémi ORHANT, président de l'AFHA

 

"Le combat de votre association est la preuve qu'une défaite dans un sport n'est rien par rapport à la maladie dont souffrent ces enfants !"

Michel MALLET, président du directoire de QRM

Encore une fois, un très grand merci à tout le club de QRM !

Vendredi 23 Février 2024 - J moins 6 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


L'AHC (hémiplégie alternante de l'enfance, mais qui dure toute la vie) est une maladie neurodéveloppementale ultra rare qui affecterait 1 personne sur un million.

Samedi 24 Février 2024 - J moins 5 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


En 2012, des scientifiques ont découvert qu'une mutation dans le gène ATP1A3 était responsable de L'AHC dans environ 80 % des cas. Depuis lors, plus de 60 mutations ont été identifiées dans le gène ATP1A3 et ATP1A3 à été associé à d'autres maladies ultra-rares comme la RDP et le CAPOS. Des mutations dans d'autres gènes, comprenant ATP1A2, CACNA1A, ADCY5, TANGO2, SLCA3 et RHOBTB2 se sont avérées responsables de l'AHC.

Dimanche 25 Février 2024 - J moins 4 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


En dépit de son nom, l'hémiplégie alternante du nourrisson est une maladie qui dure toute la vie et qui débute avant l'âge de 18 mois.

Merci de partager afin de faire connaitre cette terrible maladie au plus grand nombre.

Lundi 26 Février 2024 - J moins 3 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


Il y a partout dans le monde des enfants atteints d'HÉMIPLÉGIE ALTERNANTE (AHC) qui ont été mal diagnostiqués ou diagnostiqués très tard. Nous pouvons prévenir cela en diffusant les connaissances sur cette maladie rare. Vous pouvez nous aider en partageant nos stories et nos publications! Et, si vous souhaitez faire davantage, merci de partager vos idées avec nous !

Mardi 27 Février 2024 - J moins 2 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


La communauté de l'hémiplégie alternante est peut être petite mais nous sommes forts, luttant pour trouver un remède et des traitements efficaces. Il existe de nombreuses associations dans le monde.

Alors contactez nous, nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles !

Mercredi 28 Février 2024 - J moins 1 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


DÉFI MONDIAL DE LA CHAÎNE DES LUMIÈRES

Unissons nous partout dans le monde au-delà des frontières avec la communauté des Maladies Rares et plaidons pour un accès équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

Partagez une photo !

Exprimez votre soutien aux personnes atteintes de maladies rares dans votre communauté en partageant une photo avec des lumières sur les réseaux sociaux. Utilisez le hashtag #RareDiseaseDay et le Tag @rarediseaseday ainsi que votre association locale (AFHA) de patients AHC ou votre famille.

Jeudi 29 Février 2024 - Journée Internationale des Maladies Rares


La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

 

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multi maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.

 

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.

 

La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

Retour en image sur la journée du 29 Février 2024 - Journée mondiale des maladies rares


Merci aux participants pour votre soutien!

Vendredi 22 Mars 2024 - L'AFHA représentée lors de la journée Normande des Maladies rares


La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de Caen et de Rouen, et l’Alliance Maladies Rares Normandie, organisent dans le cadre de la  Journée Internationale Maladies Rares 2024 (prévue le jeudi 29 février 2024) :

la journée Normande des maladies rares.

 

Prévue le vendredi 22 mars prochain de 13h à 18h, cette journée se déroulera sous 2 format :

  1. En présentiel (CHU Caen et CHU Rouen Normandie)
  2. En visioconférence.

Vous trouverez ci-dessous une invitation à assister à cet évènement :

Centre Hospitalier Universitaire de CAEN

Amphithéâtre Max ROBBA

Pôle des Formations de Recherche en Santé,

2 rue des Rochambelles

14032 CAEN

 

Informations pratiques :

  • Des stands d’associations seront mis à la disposition du public
  • Pour les personnes à mobilité réduite, merci de bien vouloir vous faire connaitre au 06 73 74 09 29 ou par mail.
  • Attention : le 19 février, date de l’ouverture des inscriptions en ligne.