L'ASSOCIATION: Nos Rencontres Annuelles


Pourquoi des rencontres familiales?

 

Pour les uns c'est naturel d'aller vers les autres familles, pour les autres c'est plus difficile. Peur de voir des enfants plus handicapés ou au contraire peur d'être moins compris car son enfant est plus handicapé que ceux présents. Peur d'un devenir inquiétant. Peur de se retrouver dans une ambiance larmoyante et d'en sortir plus déprimés. Peur de ne pas être à la hauteur.

 

Il y a ceux qui viennent dès l'annonce du diagnostic. Il y a ceux qui mettent des années à venir. Il y a ceux qui ne viendront jamais.

 

Chacun a ses raisons. Chacun a raison. C'est sans jugement.

 

Du fait de la rareté de la maladie, les familles adhérentes à l'association sont éloignées les unes des autres. L'association organise 2 temps de rencontre où sont partagés des moments forts de solidarité:

  1. Les Assemblées Générales
  2. Les Weekends détente "Joëlette"

Nous voyons nos enfants grandir d'une année sur l'autre. Nous apprenons des uns des autres à être des parents d'enfants différents. Nous voyons les progrès, petits et grands. Nous voyons les difficultés, les ralentissements. Nous nous comprenons en "connaisseurs".

 

Les enfants atteints de la maladie rencontrent leurs pairs. Ils ne sont plus les seuls de la famille, de leur quartier, de leur école ou de leur établissement à être porteurs de cette maladie envahissante. Qu'ils parlent ou qu'ils ne parlent pas, qu'ils marchent ou qu'ils ne marchent pas, ils jouent et discutent ensemble. Grâce à cela, ils construisent leur identité en ce qu'il y a de pareil, de semblablement humain, de différent d'avec les "autres", les "valides", des autres enfants handicapés et les enfants porteurs de leur maladie.

Ils ne sont plus seuls. Il y a en "des" comme eux.

 

Ils sont rassurés de voir leurs parents mobilisés contre leur maladie. Ils ressentent que leurs parents ne les rendent pas responsables du cours différent que prend la vie familiale, parce qu'ils luttent avec eux contre la maladie et le handicap.

 

Les frères et sœurs sont en général un peu privés de l'attention de leurs parents. Ils souhaitent compenser l'handicap de leur frère ou de leur sœur en étant parfaits pour soulager leurs parents. Ou bien ils cherchent à se faire remarquer pour attirer l'attention sur eux. Là ils se rencontrent.

 

Les hommes c'est bien connu ça ne pleurent pas. C'est costauds les hommes. Ça discute voiture, moto. Ça bricole les joëlettes. Ça se rend utile en faisant le café....

 

Et puis il y a les grands-mères, nos bonnes fées.

 

 

Au fil des ans se tissent de vrais liens d'amitié.