LA RECHERCHE : Les Manifestations Internationales


La Journée Internationale des Maladies Rares


Malgré les avancées de la recherche, il n’y a pas encore de traitement pour la grande majorité des maladies rares. Le grand public connaît mal ces pathologies et leurs répercussions sur la vie des malades. 

 

C’est pourquoi le 29 février (journée rare s'il en est !) a été décrétée Journée internationale des maladies rares. Elle se déroule le 28 février chaque fois qu'il n'y a pas de 29 février et permet de : 

• sensibiliser le public 

• diffuser de l’information sur ces maladies

• renforcer la collaboration européenne dans cette lutte.

 

Les maladies rares en chiffres :
- Entre 6.000 et 7.000 : c'est le nombre de maladies rares reconnues en 2010
- 3 millions de Français sont atteints de ces maladies rares
- 30 millions d'Européens sont concernés par ces maladies orphelines
- 80% des maladies rares sont d'origine génétique
- Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'1 personne sur 2.000

Le Lundi 29 Février 2016 - 9ème Journée Internationale des Maladies Rares


Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour:

"Faire entendre la voix des malades !"

 

 

Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde.30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées

A l'occasion de la 9ème journée internationale des Maladies Rares du 29 février 2016, les acteurs de la Plateforme Maladies Rares ont lancé un appel pour un 3ème Plan National.

Le Samedi 28 Février 2015 - 8ème Journée Internationale des Maladies Rares


Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015:

"Vivre avec une maladie rare",

rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien.

 

Le slogan:                            "Ensemble, jour après jour"

évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés

Le Vendredi 28 Février 2014 - 7ème Journée Internationale des Maladies Rares


Le thème du 28 février 2014,

"L’accompagnement",

attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare.

 

Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.

Le Jeudi 28 Février 2013 - 6ème Journée Internationale des Maladies Rares


Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message :

« Maladies rares sans frontières ».

 

En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.

 

Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

Le Mardi 29 Février 2012 - 5ème Journée Internationale des Maladies Rares


Mardi 29 Février 2012, c'était la cinquième journée internationale des maladies rares. L'occasion pour l'association "Alliance Maladies Rares" qui fédère 200 associations de malades, d'informer le public, sur ces maladies qui touchent dans le monde près de 2 millions de personnes.

 

Consultez les articles mis en ligne sur le site internet de l'Agence Régionale de la Santé concernant la 5ème journée Internationale des Maladies Rares en cliquant sur le logo:

Le Lundi 28 Février 2011 - 4ème Journée Internationale des Maladies Rares


Le Lundi 28 Février 2011 se tenait la 4ème journée Internationale des Maladies rares.

 

Le but de cette journée, sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

 

 

Cette manifestation vise aussi à renforcer la collaboration internationale dans la lutte contre les maladies rares. Elle rassemble désormais des centaines d'associations de patients dans plus de 40 pays à travers le monde.

Le Dimanche 28 Février 2010 - 3ème Journée Internationale des Maladies Rares


Pour les 10 ans de l'Alliance Maladies rares, la 3ème Journée Européenne des Maladies Rares devient Internationale.

 

Organisée par la Fédération européenne d'associations de malades actives dans le domaine des maladies rares Eurordis, elle se déroulera le dimanche 28 février dans 30 pays du monde. Articulée autour du thème "Construire des ponts entre malades et chercheurs", cette Journée vise à sensibiliser le grand public et les politiques à ces maladies orphelines telles que les myopathies, les rétinites ou encore la mucoviscidose.

Des milliers d'associations de malades organiseront des activités de sensibilisation tout au long de cette Journée Internationale. Conférences, colloques, marches, concours et collectes de fonds seront orchestrés dans quelque 30 pays à travers le monde pour sensibiliser le grand public aux maladies rares qui touchent une personne sur vingt en France.

 

Le thème de cette 3ème édition sera "Maladies Rares : Construire des ponts entre malades et chercheurs", l'objectif de cette Journée Internationale étant de promouvoir la collaboration indispensable entre malades et chercheurs.

 

 

En marge de cette Journée, les patients peuvent participer au concours de photo et de vidéo "Tell Your Story" disponible sur le site internet RareDiseaseDay.org. L'occasion de partager leur expérience de la maladie avec des patients des quatre coins de la planète.

Le Samedi 28 Février 2009 - 2ème Journée Européenne des Maladies Rares


Le Samedi 28 Février 2009 fut organisée la deuxième journée européenne des Maladies Rares, destinée à sensibiliser le public et les politiques sur ce type de maladies très spéciales (L'Hémiplégie Alternante en fait partie), en mettant l'accent sur les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes atteintes (traitement , prise en charge...) .

 

Veuillez trouver ci dessous l'adresse internet qui donne davantage d'information sur cet événement sur le site d'Eurordis en cliquant ici (en Français).

 

Il fut proposé aussi de participer à cette occasion à un "concours vidéo" sur le vécu d'un malade atteint de Maladie Rare en cliquant ici (en Anglais…) 

 

Point sur l'état d'avancement du 2ème plan national des maladies rares:

 

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février, Roselyne BACHELOT-NARQUIN, ministre de la santé et des sports, souhaite dire à nouveau sa solidarité avec les malades et leur entourage et faire le point sur l’état d’avancement du deuxième plan national maladies rares.

 

"Ce plan interministériel implique également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médico-sociaux, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l’industrie.

 

Le premier plan maladies rares a été un succès. Il a permis de faire sortir ces maladies de l’ombre. Il a ainsi été créé 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Le portail d’information "Orphanet" a reçu un soutien qui lui a donné une stature internationale. Des moyens importants ont été alloués à la recherche clinique et fondamentale. La France est ainsi considérée aujourd’hui comme le premier pays européen en matière de prise en charge de la problématique des maladies rares.

 

Le deuxième plan, dont la conception a été pilotée par le professeur Gil Tchernia, a été élaboré en concertation avec l’ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé.

 

Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :

  • le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
  • le recueil de données ;
  • la recherche ;
  • les médicaments spécifiques ;
  • la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives ;
  • la coopération européenne et internationale.

L’objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les défaillances. Par exemple, les structures existantes (centres de référence, et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence seront réunies en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens.

 

Il est également prévu de :

  • faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations;
  • développer la formation et l’information sur ces maladies encore mal connues;
  • aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l’industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Le plan s’inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares."

 

Contacts presse :

 

Service de presse de Xavier DARCOS: 01 44 38 22 03

Service de presse de Valérie PECRESSE: 01 55 55 85 30

Service de presse de Roselyne BACHELOT-NARQUIN: 01 40 56 40 14

 

Service de presse de Christian ESTROSI: 01 53 18 45 13

Le Vendredi 29 Février 2008 - 1ère Journée Européenne des Maladies rares


Le Vendredi 29 février 2008 se déroulait la 1ère journée européenne des maladies rares. De nombreuses manifestations étaient organisées et l’ouvrage « Alliance Maladies Rares – Des vies singulières, un combat partagé » était présenté au public.