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Le Syndrome de l’Hémiplégie Alternante

Une maladie rare et tellement douloureuse

Bienvenue sur le site de l'A.F.H.A., l'Association Française de l'Hémiplégie Alternante.

 

Ce site a été fait par les membres de l'A.F.H.A. pour vous présenter cette maladie génétique rare qui touche nos enfants dès leurs plus jeunes âges: l'Hémiplégie Alternante du Nourrisson.

 

Nous vous parlerons de la maladie, ses origines génétiques connues, ses symptômes complexes, ses conséquences sur le développement moteur et intellectuel de nos enfants.

 

Nous vous présenterons notre association, les membres qui la composent, nos missions pour venir en aide à nos enfants, les initiatives mises en place pour récolter les fonds nécessaires dans le domaine de la recherche génétique, les projets qui nous font espérer et avancer.

 

Nous vous relaterons les étapes dans le domaine de la recherche scientifique. Des premiers médecins à s'intéresser à ces cas complexes aux récents congrès réunissant les plus grands spécialistes dans ce domaine. Des premiers examens à la découverte du 1er gène mis en cause dans cette maladie. Des premiers essais thérapeutiques à l'espoir d'un médicament à venir...

 

Nous vous orienterons vers les différentes structures mises en place pour nos enfants dans le cadre de leur développement moteur et/ou intellectuel, de leur scolarité, de leur projet futur... etc., mais également pour leurs parents souvent démunis face à cette maladie.

 

Pour les personnes désirant adhérer à l'association, nous vous montrerons la solidarité entre l'ensemble des membres de la famille Afhasienne, les weekends détente et loisir organisés, les petits trucs et astuces des plus anciens pour soulager nos enfants, les contacts en place pour ne pas se sentir isolé, ...etc.

 

Que vous soyez concernés par la maladie, de près comme de loin ou que vous soyez du corps médical et intéressés par cette maladie, n'hésitez donc pas à prendre contact avec nous, l'A.F.H.A. sera là pour vous répondre.

 

L'A.F.H.A.