L'ASSOCIATION : Nos manifestations (1/2)
Mercredi 13 Décembre 2023 - Journée de Volontariat de l'équipe SANOFI pour l'AFHA !
Un grand merci à l’ensemble des personnels de SANOFI et à leur responsable M. Aymeric DUVIVIER, pour leur travail au profit de l’AFHA ❤
Leurs connaissances dans les domaines scientifiques, médicaux et pharmaceutiques auront été une vraie plus-value et un réel gain de temps pour l’équipe du GHU Sainte-Anne et pour notre association que ce soit dans la création du PNDS mais aussi dans des sujets plus sensibles tel l’arrêt de commercialisation du SIBELIUM.
Une vingtaine de cerveaux qui travaillent toute une journée sur une même maladie représente forcément une grande chance pour nous !
Et surtout un grand merci à Mme Mirjana PAVLICEK, vice-présidente de l’AFHA, pour cette idée, cette organisation, cette logistique et pour ce travail depuis tant d’années afin de guérir nos enfants !
Lundi 1er Janvier 2024 - Le conseil d'administration de l'AFHA vous souhaite une bonne et heureuse année 2024 !
Mardi 9 Janvier 2024 - Un don pour l'AFHA en provenance d'Autriche !
Global Message Exchange, plus connu sous le nom de GMX, est un service gratuit de courrier électronique d'origine allemande appartenant à la société informatique United Internet AG.
Le service « GMX FreeMail » est utilisé par plus de 13 000 000 d'utilisateurs en Europe, essentiellement en Allemagne, en Autriche et en Suisse.
En ce début d'année, une famille Autrichienne parents du petit Jakob, 1 an, atteint d'hémiplégie alternante avec les mutations ATP1A3 et DYNC1H1, et employée par la société GMX, ont proposé de reverser un don de la part de leur entreprise à une association de famille offrant le plus de perspective de recherche scientifique dans le cadre de l'hémiplégie alternante.
Après avoir sondé et suivi les conseils de M. Sigurður JOHANNESSON, président de l'association Islandaise et membre de la fédération Européenne de l'Hémiplégie Alternante, c'est vers notre association que cette famille Autrichienne s'est orientée pour nous offrir ce don !
Un grand merci à cette famille Autrichienne pour leur soutien et leur générosité !
Un grand merci à "Siggi" pour sa confiance envers l'AFHA !
Jeudi 18 Janvier 2024 - Journée internationale de l'hémiplégie alternante : "Challenge 1 in a million !"
Dimanche 28 Janvier 2024 - 20ème année d'Aïkido en faveur de l'A.F.H.A. à MARLY-LE-ROI (78)
Le dimanche 28 janvier 2024 se déroulait la 20ème édition du stage Aïkido à Marly-le-Roi au profit de l’AFHA.
Une action pérenne qui offre une collecte de dons pour soutenir la recherche scientifique.
Pour Dominique DALET, nous pouvons multiplier les remerciements! Le remercier de son engagement, le remercier pour sa fidélité, le remercier pour cette organisation mais surtout le remercier pour sa ferveur à l’égard de l’AFHA.
Et aussi remercier Pascal MARCIAS, père de Céline avec sa mère Marie-Françoise LIPP et tous les membres de l’Aïkido qui ont contribué à la réussite de cette belle journée.
C’est un chèque de 5630€ qui a été remis à l’AFHA ce 28 janvier auquel se rajoute la vente aux enchères d’un tableau peint par Bruno SALLÉE – artiste peintre à VILLEJUIF – originaire de l’Ardèche pour 250€ et la vente de cactus et sets de table sur l’initiative de Claire qui a rapporté 70€. Se rajoute aussi le versement de dons via Helloasso.
Une estimation approximative du montant total des sommes serait de 7330€.
Nous savons pouvoir compter sur vous, cela retentit dans nos cœurs.
Merci à tous pour votre générosité.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le club d'Aikido de Marly-le-Roi :
Samedi 10 Février 2024 - Louis et Manon donnent le coup d'envoi de QRM VS Bastia !
Comme tous les ans depuis 2017, le club de football QRM (Quevilly Rouen Métropole), évoluant en ligue 2 BKT de football professionnel, a apporté son soutien à notre association, par l'intermédiaire de Philippe LANSOY, membre du directoire et grand-père de Louis.
Après avoir assisté à l'entrée des joueurs dans le tunnel menant au terrain, Louis et Manon ont eu la chance de donner le coup d'envoi du match.
A l'issue de la rencontre malheureusement perdue 0 - 1 par l'équipe de QRM, notre président, Rémi ORHANT, s'est vu remettre un don d'un montant de 3 000 € de la part du club de QRM et de leur fondation "LES LEOPARDS DU COEUR".
Remi ORHANT a pris la parole pour remercier chaleureusement M. Michel MALLET, président du directoire de QRM, M. Philippe BLOT, président du conseil de surveillance et M. Philippe LANSOY, membre du directoire.
"Encore une fois, le club de QRM a prouvé que sa fondation "LES LEOPARDS DU COEUR" méritait bien son nom. Un grand merci à vous pour faire connaitre la maladie, pour soutenir notre association, et pour financer la recherche scientifique !"
Rémi ORHANT, président de l'AFHA
"Le combat de votre association est la preuve qu'une défaite dans un sport n'est rien par rapport à la maladie dont souffrent ces enfants !"
Michel MALLET, président du directoire de QRM
Encore une fois, un très grand merci à tout le club de QRM !
Vendredi 23 Février 2024 - J moins 6 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
L'AHC (hémiplégie alternante de l'enfance, mais qui dure toute la vie) est une maladie neurodéveloppementale ultra rare qui affecterait 1 personne sur un million.
Samedi 24 Février 2024 - J moins 5 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
En 2012, des scientifiques ont découvert qu'une mutation dans le gène ATP1A3 était responsable de L'AHC dans environ 80 % des cas. Depuis lors, plus de 60 mutations ont été identifiées dans le gène ATP1A3 et ATP1A3 à été associé à d'autres maladies ultra-rares comme la RDP et le CAPOS. Des mutations dans d'autres gènes, comprenant ATP1A2, CACNA1A, ADCY5, TANGO2, SLCA3 et RHOBTB2 se sont avérées responsables de l'AHC.
Dimanche 25 Février 2024 - J moins 4 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
En dépit de son nom, l'hémiplégie alternante du nourrisson est une maladie qui dure toute la vie et qui débute avant l'âge de 18 mois.
Merci de partager afin de faire connaitre cette terrible maladie au plus grand nombre.
Lundi 26 Février 2024 - J moins 3 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
Mardi 27 Février 2024 - J moins 2 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
La communauté de l'hémiplégie alternante est peut être petite mais nous sommes forts, luttant pour trouver un remède et des traitements efficaces. Il existe de nombreuses associations dans le monde.
Alors contactez nous, nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles !
Mercredi 28 Février 2024 - J moins 1 avant la Journée Internationale des Maladies Rares
Unissons nous partout dans le monde au-delà des frontières avec la communauté des Maladies Rares et plaidons pour un accès équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.
Partagez une photo !
Exprimez votre soutien aux personnes atteintes de maladies rares dans votre communauté en partageant une photo avec des lumières sur les réseaux sociaux. Utilisez le hashtag #RareDiseaseDay et le Tag @rarediseaseday ainsi que votre association locale (AFHA) de patients AHC ou votre famille.
Jeudi 29 Février 2024 - Journée Internationale des Maladies Rares
La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multi maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.
La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.
Retour en image sur la journée du 29 Février 2024 - Journée mondiale des maladies rares
Merci aux participants pour votre soutien!
Vendredi 22 Mars 2024 - L'AFHA représentée lors de la journée Normande des Maladies rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de Caen et de Rouen, et l’Alliance Maladies Rares Normandie, organisent dans le cadre de la Journée Internationale Maladies Rares 2024 (prévue le jeudi 29 février 2024) :
la journée Normande des maladies rares.
Prévue le vendredi 22 mars prochain de 13h à 18h, cette journée se déroulera sous 2 format :
- En présentiel (CHU Caen et CHU Rouen Normandie)
- En visioconférence.
Vous trouverez ci-dessous une invitation à assister à cet évènement :
Centre Hospitalier Universitaire de CAEN
Amphithéâtre Max ROBBA
Pôle des Formations de Recherche en Santé,
2 rue des Rochambelles
14032 CAEN
Informations pratiques :
- Des stands d’associations seront mis à la disposition du public
- Pour les personnes à mobilité réduite, merci de bien vouloir vous faire connaitre au 06 73 74 09 29 ou par mail.
- Attention : le 19 février, date de l’ouverture des inscriptions en ligne.
Samedi 1 Juin 2024 - Un Sapeur-Pompier court l’ultra trail du Mont-Blanc au profit de l’AFHA
Florent Fillion, sportif et coureur de trail de haut niveau, sapeur-pompier volontaire dans les Yvelines et collègue et ami de notre président Rémi, se lance un nouveau défi : courir sur son temps de repos et en total autonomie l’Ultra trail du Mont-Blanc !
« Le Dacia UTMB Mont-Blanc est l'évènement trail de tous les superlatifs ! Un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que plus de 10,000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 8 courses de l’événement. Participer ou assister au Dacia UTMB Mont-Blanc, c’est vibrer au rythme de la planète trail et partager une fête extraordinaire au cœur d’un territoire mobilisé pour l’occasion. » (source : site internet UTMB).
Pour l’aider dans cette aventure au niveau logistique, ravitaillement et sécurité, Florian sera accompagné dans son aventure par son épouse Emeline, plusieurs collègues pompiers : Julien, Alexis, Théo, Christophe, Hugo, Nasser et Robin ; et plusieurs amis : Léo, Christophe et Pierre.
Florian n’en est pas à son premier coup d’essai ! Et comme à chaque fois, il joint sa passion du sport à une cause associative. Cette année, il a choisi de mettre en avant les couleurs de l’AFHA en soutien à son ami et collègue Rémi, père de Manon, atteinte de l’hémiplégie alternante ! En plus de communiquer sur notre association, il reversera l’intégralité de ses bénéfices à l’AFHA !
Souhaitons lui courage pour cette action solidaire de haut niveau et remercions chaleureusement Florian et toute son équipe pour leur soutien envers nos enfants malades !
L'UTMB c'est 171 kms avec 10 000 m de dénivelés positifs sans arrêt !
