L'ASSOCIATION : Nos manifestations

Durant une cérémonie d'obsèques d'un membre de la famille d'un enfant hémiplégie alternant, la dernière volonté de la défunte fut qu'aucune fleur ne soit offerte; mais plutôt qu'une collecte de dons soit organisée au profit de l'.F.H.A.

C'est ainsi que, début février, l'A.F.H.A. a reçu un chèque d'un montant de 875 € pour aider notre cause.

L'A.F.H.A. est très touché par ce geste

et présente ses condoléances à la famille.

" Bonjour à toutes et à tous,

4ème semaine de confinement. Le COVID- 19 bouleverse nos vies familiales et professionnelles. Obligés de nous arrêter, de vivre autrement.

Nos enfants atteints d'Hémiplégie Alternante le vivent plus ou moins bien. Ils ont perdu leurs repères, leurs copains pour ceux qui sont confinés à la maison.

Ils sont coupés de leur famille pour ceux qui sont confinés en établissement.

Il y a l'inquiétude d'un épisode qui nécessiterait une hospitalisation, l’inquiétude d'un syndrome respiratoire aigu.

Mais il y a aussi les bons moments passés ensemble. Vivre plus lentement à leurs côtés.

Passer plus de temps, trouver de nouvelles activités à faire ensemble.... Bref comment vivez-vous ce bouleversement ?

Ne serait-ce pas l'occasion de prendre le temps de se rencontrer à distance, d'échanger ?

Les membres du Conseil d'administration vous propose un apéro zoom !!!!

Quoi-t-est-ce, nous direz-vous ? La période est aux rencontres via les outils internet. (je découvre aussi la facilité de le faire). Si vous avez un smartphone, une tablette ou un ordinateur équipé d'une caméra, vous pourrez nous rejoindre.

RDV mardi 14 avril à 18h00.

Merci de vous inscrire via le formulaire :

https://forms.gle/SLCHQCGqTSNrwbdb9

Je vous adresserai un lien pour vous connecter à la conservation.

Prenez soin de vous et de vos enfants.

Bien à vous."

Marie-Françoise LIPP

Membre du bureau de l'A.F.H.A.

"Bonjour à toutes et à tous,

Notre 1er Apéro ZOOM nous a donné envie de poursuivre.

Nous étions 9 familles de différentes régions et même de Belgique.

En 1 heure, nous avons pu aborder le vécu pendant la période confinement, comment les établissements accompagnaient les jeunes à leur domicile, quelles étaient leurs occupations, comment pouvait se gérer l'augmentation de l'agressivité de certains jeunes par rapport à leur perte de repères, comment certains apprenaient à lire, l'usage d'internet, les modalités administratives avec la M.D.P.H. ....

Certains se connaissaient et d'autres non. L'émotion était au RDV. La joie aussi pour nos jeunes de se retrouver à distance.

Je vous propose d'organiser un Apéro ZOOM tous les mardis soir en cette période de confinement.

RDV Mardi 21 Avril à 18H00 (nos rencontres sont privées).

Merci de vous inscrire via le formulaire :

https://forms.gle/s4kwhxGsspp8qpdh9

Je vous adresserai un lien pour vous connecter à la conservation.

N'hésitez pas à proposer des sujets de discussion que je communiquerai en avance aux participants.

Portez-vous bien. Restez chez vous.

Amitiés"

Marie-Françoise LIPP
Membre du Bureau de l'A.F.H.A.

"Bonjour à toutes et tous,

Les apéro zoom se poursuivent les mardis pendant le confinement.

15 participants mardi dernier. De nouvelles familles nous y ont retrouvé.

RDV Mardi 28 Avril à 18H00 (nos rencontres sont privées).

Merci de vous inscrire via le formulaire :

https://forms.gle/ZDQRosmWykeQZjWP9

Je vous adresserai un lien pour vous connecter à la conservation.

Pour vous connecter, vous n'avez pas besoin d'installer d'application. Il vous suffit d'avoir un smartphone, une tablette ou encore un ordinateur équipé d'une caméra.

Restez chez vous pour encore quelques temps.

Amitiés."

Marie-Françoise LIPP
Membre du bureau de l'A.F.H.A.

"Bonjour à toutes et à tous,

Nos rencontres se poursuivent pendant le confinement.

Le nom change puisqu'on parle beaucoup et que l'on ne boit pas !

Aujourd’hui, une nouvelle famille est venue nous rejoindre. Chacun s'est présenté.

L'expression de la maladie varie mais les parcours se ressemblent avec des sévérités d'atteintes diverses.

Les autres sujets :

• Les traitements
• L'impact du confinement à la maison - Besoin de répit
• Le changement de région.

Le prochain Blabla Zoom #4 :

Mardi 5 mai à 18h00, durée: 1 heure

Inscription obligatoire sur le site internet

https://www.afha.org/contact/

Bon courage à tous pendant cette période inédite."

Marie-Françoise LIPP

Membre du bureau de l'A.F.H.A.

"Bonjour à toutes et à tous,

Vous êtes 35 à avoir répondu à notre enquête. Encore bravo! Elle restera en ligne jusqu'au vendredi 8 Mai.

Notre Blabla zoom du 5 Mai a réuni 17 participants. Un invité surprise d'Allemagne !  Marek qui anime une page Facebook sur les adultes Hémiplégie Alternante à travers le monde.

Notre fil de discussion : 

• Retour d'expérience d'un jeune qui a testé l'internat temporaire à l'occasion du confinement.
• La reprise dans les établissements avec beaucoup d'incertitude sur leur réouverture, les problématiques de mise en place de chômage partiel
• Un 1er retour sur les 35 réponses à l'enquête,
• Les liens d'amitiés entre les jeunes & adultes Hémiplégie Alternante :  création d'un groupe Messenger ? Beaucoup se retrouvent déjà entre eux. Ils ont des difficultés à créer des liens sociaux. Une jeune correspond régulièrement avec une jeune américaine de son âge, sans maîtriser ni l'anglais, ni le maniement du clavier et de l'écriture :  elles s'envoient quelques mots,  des images, des gifs ... Pourquoi pas ?  Si vous êtes interessé par l'idée, merci de me laisser vos coordonnées sur le formulaire https://forms.gle/oUB6E6dLF154X8RD8
• Les difficultés de la propreté. Trucs et astuces.

Le prochain Blabla Zoom est programmé:

Le mardi 12 Mai à 18h00.

Pour s'y inscrire et recevoir le code

https://forms.gle/uR8nKePEdW36PkiN6

Prenez soin de vous"

Marie-Françoise LIPP

Membre du bureau de l'A.F.H.A.

"Bonjour à toutes et à tous,

Nos rencontres hebdomadaires spécial confinement vont s'achever.

Ce sont des moments riches qui nous permettent de nous retrouver et  de rencontrer de nouvelles familles qui n'avaient eu pas la possibilité de venir aux assemblées générales ou aux week-end de détente "Joëlette".

Je vous propose une dernière rencontre:

le Mardi 19 Mai à 18 heures.

Merci de vous inscrire pour y participer et proposer vos sujets de discussion.

https://forms.gle/y8b3AsnnMhRxcYWL6

Bon dimanche et à très vite.

Prenez soin de vous et de vos enfants."

Marie-Françoise LIPP

Membre du bureau de l'A.F.H.A.

La famille de l'A.F.H.A. est à nouveau endeuillée.

Après le décès d'un membre d'une famille "Afhasienne" en février dernier, le mois de Juillet a vu une autre famille de notre association endeuillée par la perte d'un de ses proches des suites d'une longue maladie.

Mais à nouveau, la générosité fut présente puisque la volonté du défunt et de sa famille fut d'organiser une collecte de dons au profit de notre association.

C'est ainsi que, début août, l'A.F.H.A. a reçu un chèque d'un montant de 850 € pour aider notre cause.

L'A.F.H.A. est très touchée par ce geste

et présente ses condoléances à la famille.