L'ASSOCIATION: La recherche de fonds

C'est à l'occasion du 5éme Salon des Vins "Saumur So Bio" au Théâtre "Le Dôme"  à SAUMUR (49), que Myriam (adhérente de l'A.F.H.A.) et ses amis vont vendre des bouteilles de jus de raisin bio au profit de l'A.F.H.A.

Plus de 1 100 bouteilles ont été étiquetées et seront vendu au prix de 5€ la bouteille.

Des prospectus de la maladie seront également distribués pour faire connaitre notre association.

Venez nombreux !

Depuis son partenariat avec l'Association AXA Atout Cœur (filière de la Société AXA) il y a 3 ans, une vente de tickets de Tombola est organisée dans les locaux du site d'AXA de MARLY-LE-ROI (78).

Ce moment est l'occasion de:

• faire connaitre la maladie,
• de présenter notre association,
• et de récolter des fonds pour aider la recherche scientifique.

A l'occasion de la Journée Portes Ouvertes des Sapeurs-Pompiers d'AUBERGENVILLE (78), Rémi ORHANT a représenté l'A.F.H.A. et a profité de cette journée ensoleillée et de l'affluence pour vendre les tickets dans le cadre de notre Tombola.

Bien aidé par ses collègues, il a ainsi fait connaitre cette maladie rare auprès de la population et a présenté notre association.

Un grand merci aux Sapeurs-Pompiers d'AUBERGENVILLE pour leur soutien !

On ne les arrête plus !

Pour la énième fois, notre duo de sportif "Je Cours Pour Antoine" a participé à une nouvelle course.

Cette fois, c'est à l'occasion de la 36éme édition des 10 & 20 kms de TOURS et du Marathon Touraine Loire Valley que nos sportifs ont porté les couleurs de l'A.F.H.A. et ce malgré un temps grisonnant.

Un grand bravo à Antoine & Sylvain!

"Bonjour à tous ! 

Comme chaque année, l’Association Française de l’Hémiplégie Alternante (maladie dont mon frère est atteint depuis tout petit) organise une tombola. L’argent récolté permet non seulement de faire avancer les recherches sur cette maladie rare , génétique et orpheline, mais également de vous faire gagner de super lots !

La procédure est hyper simple : 

- Choisissez votre montant en fonction du nombre de tickets/carnets souhaités (2 € le ticket, 16 € le carnet de 10 tickets)

- Indiquez votre nom, prénom, adresse mail, (adresse postale), (numéro de téléphone)

- Réponse courant octobre pour connaître les grands gagnants

Merci à tous pour votre soutien !"

Sonia

Depuis ce mois de juin 2018, l'A.F.H.A. est inscrite au programme "MicroDon".

Le principe est simple!

Lors de vos achats, vous pouvez arrondir le montant à payer à l'euro supérieur; les centimes en trop seront reversés à une association choisie! Ce principe peut également s'appliquer sur les fiches de paie! Plus d'information en cliquant ici.

La 8éme édition des "Boucles du Cœur" démarré le Lundi 30 Avril 2018 vient de prendre fin hier soir.

Pendant 6 semaines, le Groupe CARREFOUR a donné l'occasion à plusieurs associations de récolter des fonds sous forme de dons en caisse ainsi que par la vente de bonbons, gâteaux, Goodies et autres accessoires dans différents magasins CARREFOUR Market.

Cette année, 6 magasins avaient décidé de venir en aide à l'A.F.H.A.:

• Le CARREFOUR MARKET Maubeuge Paris IX (75),
• Le CARREFOUR MARKET Nationale Paris XIII (75),
• Le CARREFOUR MARKET Jean Jaurès Paris XIX (75),
• Le CARREFOUR MARKET St-Germaine-En-Laye (78),
• Le CARREFOUR MARKET Massy (91),
• et le CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14).

Récemment, l'A.F.H.A. a reçu des dons accompagnés de commentaires suite à une occasion bien particulière.

En effet, un couple a fêté ses 30 ans de mariage et a demandé à ses invités de faire des dons à notre association plutôt que de leur offrir des cadeaux!

L'A.F.H.A. est très sensible à ce geste et tient à remercier cette famille ainsi que tous les donateurs!

Et bien sûr, JOYEUX ANNIVERSAIRE DE MARIAGE !

Le Samedi 26 Mai 2018, le Comité des fêtes de LOURESSE-ROCHEMENIER à organise sa traditionnelle Fête de l'omelette.

Le repas fût suivi par une soirée dansante animée par "Les Stormiens".

Tous les bénéfices furent reversés pour l'A.F.H.A.

Pour la seconde année consécutive et grâce à l'initiative d'Agnès LANSOY, membre du bureau, l'A.F.H.A. participe à l'opération "Les Boucles du Cœur" organisée par le Groupe CARREFOUR.

Principe de l'opération:

Le principe reste toujours le même. Pendant 6 semaines,dans chaque magasin CARREFOUR, la possibilité est donnée aux consommateurs de faire des dons, soit au moment de leur passage en caisse, soit à l'occasion de plusieurs animations organisés dans le magasin (vente de bonbon ou gâteaux faits maison, atelier maquillage, emballage de cadeaux, spectacles de chant ou de danse, ...etc.).

Au niveau national:

Le groupe CARREFOUR choisit de venir en aide à une association principale.

Les années précédentes, les "Boucles du Coeur" sont venues en aide à:

• SOS Village d'Enfants (1ére édition - 2011)
• Fête le Mur (2éme édition - 2012)
• Mécénat Chirurgie Cardiaque (3éme édition - 2013)
• E.L.A. (4éme édition - 2014)
• L'étoile de Martin (5éme édition - 2015)
• Graine 2 Tournesols (6éme édition - 2016)
• Association Grégory LEMARCHAL (7éme édition - 2017)

Cette année, le Groupe CARREFOUR a choisi de soutenir:

La Fondation pour

la Recherche Médicale

La Fondation pour la Recherche Médicale (ou F.R.M.) est l’un des plus importants financeurs caritatifs de la recherche médicale française sur toutes les pathologies.

En soutien à l'A.F.H.A. pour la seconde année consécutive, le club de football professionnel de Quevilly Rouen Métropole a proposé à 2 enfants atteints d’Hémiplégie Alternante de donner le coup d'envoi d'une rencontre à domicile.

Ce sera lors du match de la 32ème journée de Domino’s Ligue 2 entre Quevilly Rouen Métropole et Nîmes, qui se jouera au stade Robert DIOCHON à ROUEN (76) le vendredi 6 Avril 2018 à 20h.

En ce mois de Mars 2018, les élèves du Collège privé de Saint-Joseph de DOUÉ-LA-FONTAINE (49) ont pris pour tradition de courir au profit de causes humanitaires.

Par l'intermédiaire de la famille MORISSEAU, ce fut au profit de 2 associations que les collégiens se sont dépensés sans compter:

1. La C.A.B.A.T. (Cellule d'Aide aux Blessés de l'Armée de Terre) : qui œuvrent pour les blessés militaires et les victimes de guerre;
2. et notre association: l'A.F.H.A.

Tout d'abord, le Samedi 24 Mars à 20h30, la troupe "Entre Scène et Mer" présentera la pièce "Grand-mère Kal s'invite au dîner" de Jean-Luc TABARD.

Et ensuite, le Dimanche 25 Mars à 15h30, la troupe "Coup de Théâtre" présentera la pièce "La ferme des Lebellec" de Dalton PARKER.

Tarif:

10 € la pièce, 15 € pour les 2 représentations, gratuit pour les moins de 12 ans.

Réservation:

Téléphone:           02.33.69.27.30

Mail:                     www.archipel-granville.com

Tous les profits iront à l'A.F.H.A.

Un grand merci à tous les participants!

Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le plus important congrès en langue française dans le domaine de la génétique humaine et ont lieu tous les 2  ans.

Cette année, la 9ème édition se déroulait à Nantes (44) du mercredi 24 au vendredi 26 Janvier.

Plus de 1500 participants, généticiens, biologistes, bio-informaticiens, industriels, et une vingtaine d'associations de patients invitées (dont l'A.F.H.A.) ont échangé sur les avancées thérapeutiques, la recherche, le diagnostic des maladies rares et les questions éthiques que cela pose.

Il existe plus de 8 000 maladies rares dont une très forte proportion d'origine génétique. Pour un tiers d'entre elles, on connaît le gène qui en est la cause.

Savoir quel gène est responsable, c'est savoir comment se transmet la maladie pour proposer une meilleure prise en charge médicale du patient.

Parmi les posters, l'équipe du Docteur Gaëtan LESCA (Lyon) a présenté l'étude génétique réalisée de 2013 jusqu'à mi-2017 intitulée :

"Séquençage du gène ATP1A3 chez les patients présentant une hémiplégie alternante de l’enfant ou des troubles neurologiques apparentés"

Merci à Alain pour avoir représenté notre association!

La 10ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Tours (37) en 2020. 

Pour la 14ème fois, Dominique DALET, 6ème DAN d’Aïkido, et Pascal MARCIAS, professeur d'Aïkido et père de Céline, organisent avec tous les autres professeurs d’Aïkido des Yvelines, un stage au profit de l'A.F.H.A. au Gymnase du Chenil à Marly Le Roi (78).