L'ASSOCIATION : Nos manifestations


Mercredi 13 Décembre 2023 - Journée de Volontariat de l'équipe SANOFI pour l'AFHA !


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Un grand merci à l’ensemble des personnels de SANOFI et à leur responsable M. Aymeric DUVIVIER, pour leur travail au profit de l’AFHA

Leurs connaissances dans les domaines scientifiques, médicaux et pharmaceutiques auront été une vraie plus-value et un réel gain de temps pour l’équipe du GHU Sainte-Anne et pour notre association que ce soit dans la création du PNDS mais aussi dans des sujets plus sensibles tel l’arrêt de commercialisation du SIBELIUM.

Une vingtaine de cerveaux qui travaillent toute une journée sur une même maladie représente forcément une grande chance pour nous ! 

Et surtout un grand merci à Mme Mirjana PAVLICEK, vice-présidente de l’AFHA, pour cette idée, cette organisation, cette logistique et pour ce travail depuis tant d’années afin de guérir nos enfants ! 

 

Lundi 1er Janvier 2024 - Le conseil d'administration de l'AFHA vous souhaite une bonne et heureuse année 2024 !


Mardi 9 Janvier 2024 - Un don pour l'AFHA en provenance d'Autriche !


Global Message Exchange, plus connu sous le nom de GMX, est un service gratuit de courrier électronique d'origine allemande appartenant à la société informatique United Internet AG.

 

Le service « GMX FreeMail » est utilisé par plus de 13 000 000 d'utilisateurs en Europe, essentiellement en Allemagne, en Autriche et en Suisse.

 

En ce début d'année, une famille Autrichienne parents du petit Jakob, 1 an, atteint d'hémiplégie alternante avec les mutations ATP1A3 et DYNC1H1, et employée par la société GMX, ont proposé de reverser un don de la part de leur entreprise à une association de famille offrant le plus de perspective de recherche scientifique dans le cadre de l'hémiplégie alternante.

 

Après avoir sondé et suivi les conseils de M. Sigurður JOHANNESSON, président de l'association Islandaise et membre de la fédération Européenne de l'Hémiplégie Alternante, c'est vers notre association que cette famille Autrichienne s'est orientée pour nous offrir ce don !

 

Un grand merci à cette famille Autrichienne pour leur soutien et leur générosité !

Un grand merci à "Siggi" pour sa confiance envers l'AFHA !

Jeudi 18 Janvier 2024 - Journée internationale de l'hémiplégie alternante : "Challenge 1 in a million !"


Dimanche 28 Janvier 2024 - 20ème année d'Aïkido en faveur de l'A.F.H.A. à MARLY-LE-ROI (78)


Le dimanche 28 janvier 2024 se déroulait la 20ème édition du stage Aïkido à Marly-le-Roi au profit de l’AFHA.

Une action pérenne qui offre une collecte de dons pour soutenir la recherche scientifique.

Pour Dominique DALET, nous pouvons multiplier les remerciements! Le remercier de son engagement, le remercier pour sa fidélité, le remercier pour cette organisation mais surtout le remercier pour sa ferveur à l’égard de l’AFHA.

Et aussi remercier Pascal MARCIAS, père de Céline avec sa mère Marie-Françoise LIPP et tous les membres de l’Aïkido qui ont contribué à la réussite de cette belle journée.

C’est un chèque de 5630€ qui a été remis à l’AFHA ce 28 janvier auquel se rajoute la vente aux enchères d’un tableau peint par Bruno SALLÉE – artiste peintre à VILLEJUIF – originaire de l’Ardèche pour 250€ et la vente de cactus et sets de table sur l’initiative de Claire qui a rapporté 70€. Se rajoute aussi le versement de dons via Helloasso.

Une estimation approximative du montant total des sommes serait de 7330€.

Nous savons pouvoir compter sur vous, cela retentit dans nos cœurs.

Merci à tous pour votre générosité.

 

Si vous souhaitez en savoir plus sur le club d'Aikido de Marly-le-Roi : 

https://www.aikido-atch.fr/

Samedi 10 Février 2024 - Louis et Manon donnent le coup d'envoi de QRM VS Bastia !


Comme tous les ans depuis 2017, le club de football QRM (Quevilly Rouen Métropole), évoluant en ligue 2 BKT de football professionnel, a apporté son soutien à notre association, par l'intermédiaire de Philippe LANSOY, membre du directoire et grand-père de Louis.


Après avoir assisté à l'entrée des joueurs dans le tunnel menant au terrain, Louis et Manon ont eu la chance de donner le coup d'envoi du match.

A l'issue de la rencontre malheureusement perdue 0 - 1 par l'équipe de QRM, notre président, Rémi ORHANT, s'est vu remettre un don d'un montant de 3 000 € de la part du club de QRM et de leur fondation "LES LEOPARDS DU COEUR".

 

Remi ORHANT a pris la parole pour remercier chaleureusement M. Michel MALLET, président du directoire de QRM, M. Philippe BLOT, président du conseil de surveillance et M. Philippe LANSOY, membre du directoire.

"Encore une fois, le club de QRM a prouvé que sa fondation "LES LEOPARDS DU COEUR" méritait bien son nom. Un grand merci à vous pour faire connaitre la maladie, pour soutenir notre association, et pour financer la recherche scientifique !"

Rémi ORHANT, président de l'AFHA

 

"Le combat de votre association est la preuve qu'une défaite dans un sport n'est rien par rapport à la maladie dont souffrent ces enfants !"

Michel MALLET, président du directoire de QRM

Encore une fois, un très grand merci à tout le club de QRM !

Vendredi 23 Février 2024 - J moins 6 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


L'AHC (hémiplégie alternante de l'enfance, mais qui dure toute la vie) est une maladie neurodéveloppementale ultra rare qui affecterait 1 personne sur un million.

Samedi 24 Février 2024 - J moins 5 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


En 2012, des scientifiques ont découvert qu'une mutation dans le gène ATP1A3 était responsable de L'AHC dans environ 80 % des cas. Depuis lors, plus de 60 mutations ont été identifiées dans le gène ATP1A3 et ATP1A3 à été associé à d'autres maladies ultra-rares comme la RDP et le CAPOS. Des mutations dans d'autres gènes, comprenant ATP1A2, CACNA1A, ADCY5, TANGO2, SLCA3 et RHOBTB2 se sont avérées responsables de l'AHC.

Dimanche 25 Février 2024 - J moins 4 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


En dépit de son nom, l'hémiplégie alternante du nourrisson est une maladie qui dure toute la vie et qui débute avant l'âge de 18 mois.

Merci de partager afin de faire connaitre cette terrible maladie au plus grand nombre.

Lundi 26 Février 2024 - J moins 3 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


Il y a partout dans le monde des enfants atteints d'HÉMIPLÉGIE ALTERNANTE (AHC) qui ont été mal diagnostiqués ou diagnostiqués très tard. Nous pouvons prévenir cela en diffusant les connaissances sur cette maladie rare. Vous pouvez nous aider en partageant nos stories et nos publications! Et, si vous souhaitez faire davantage, merci de partager vos idées avec nous !

Mardi 27 Février 2024 - J moins 2 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


La communauté de l'hémiplégie alternante est peut être petite mais nous sommes forts, luttant pour trouver un remède et des traitements efficaces. Il existe de nombreuses associations dans le monde.

Alors contactez nous, nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles !

Mercredi 28 Février 2024 - J moins 1 avant la Journée Internationale des Maladies Rares


DÉFI MONDIAL DE LA CHAÎNE DES LUMIÈRES

Unissons nous partout dans le monde au-delà des frontières avec la communauté des Maladies Rares et plaidons pour un accès équitable au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux opportunités sociales.

Partagez une photo !

Exprimez votre soutien aux personnes atteintes de maladies rares dans votre communauté en partageant une photo avec des lumières sur les réseaux sociaux. Utilisez le hashtag #RareDiseaseDay et le Tag @rarediseaseday ainsi que votre association locale (AFHA) de patients AHC ou votre famille.

Jeudi 29 Février 2024 - Journée Internationale des Maladies Rares


La Journée des maladies rares est un mouvement coordonné à l’échelle mondiale sur les maladies rares, qui œuvre en faveur de l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare.

 

Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares, multi maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans ses objectifs.

 

La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année.

 

La Journée des maladies rares a été créée et est coordonnée par EURORDIS et plus de 65 organisations de patients partenaires de l’alliance nationale. La Journée des maladies rares fournit une énergie et un point focal qui permettent au travail de plaidoyer sur les maladies rares de progresser aux niveaux local, national et international.

Retour en image sur la journée du 29 Février 2024 - Journée mondiale des maladies rares


Merci aux participants pour votre soutien!

Février 2024 - Maelyne et ses parents ont fait une super cagnotte pour l'AFHA!


 

 

Maelyne et ses parents ont prit l'initiative de faire une cagnotte en ligne en ce début d'année 2024 !

 

Et cette belle action a rapporté 1500€ à l'association !!!!

 

On remercie donc chaleureusement, Maelyne, ses parents et tous les donateurs qui ce sont mobilisés pour elle et nos enfants.

 

 

Vendredi 22 Mars 2024 - L'AFHA représentée lors de la journée Normande des Maladies rares


La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Normandie, le service génétique du CHU de Caen et de Rouen, et l’Alliance Maladies Rares Normandie, organisent dans le cadre de la  Journée Internationale Maladies Rares 2024 (prévue le jeudi 29 février 2024) :

la journée Normande des maladies rares.

 

Prévue le vendredi 22 mars prochain de 13h à 18h, cette journée se déroulera sous 2 format :

  1. En présentiel (CHU Caen et CHU Rouen Normandie)
  2. En visioconférence.

Vous trouverez ci-dessous une invitation à assister à cet évènement :

Centre Hospitalier Universitaire de CAEN

Amphithéâtre Max ROBBA

Pôle des Formations de Recherche en Santé,

2 rue des Rochambelles

14032 CAEN

 

Informations pratiques :

  • Des stands d’associations seront mis à la disposition du public
  • Pour les personnes à mobilité réduite, merci de bien vouloir vous faire connaitre au 06 73 74 09 29 ou par mail.
  • Attention : le 19 février, date de l’ouverture des inscriptions en ligne.

Le Jeudi 04 avril 2024 - Entretien avec Mr Berta, Député à l'assemblée nationale


 

Rémi, Mirjana et René se sont rendus ce jeudi 04 avril 2024 à l’Assemblée Nationale où ils ont pu rencontrer Le Député Mr BERTA (professeur et généticien) président du groupe d’étude maladies rares à l’Assemblée Nationale.

 

L’entretien a permis d’évoquer principalement :

·      Les graves conséquences de la maladie

·      Les difficultés quotidiennes pour gérer les crises

·      L’absence de traitement

·      La complexité pour trouver des établissements pour s’occuper des enfants

·      Les études scientifiques en cours au niveau national

·      Les travaux de recherche au niveau international

·      Les difficultés pour trouver des financements

 

Nous avons prévu en accord avec Mr BERTA de maintenir une communication permanente (newsletters, mails et contacts téléphoniques).

 Nous avons aussi sollicité des demandes d’entretien auprès des sénateurs en charge du handicap.

Du 3 au 31 Mai : Exposition de peinture d'Emilie BESSE


Emilie, depuis sa tendre enfance peint pour s’éloigner de ses douleurs et des difficultés provoquées par la maladie.

Ses sujets de prédilection sont les fleurs et les oiseaux issus d’une imagination ancrée dans sa jeunesse qu’elle représente aujourd’hui avec ses aquarelles qui mélangent l’huile, l’acrylique avec fluidité et aussi le pastel sur papier ou sur toile.

Son exposition s’est tenue du 03 au 31 mai 2024 au magasin « La dame qui pique » d’un artisan tapissier qui offre gracieusement une partie de son local pour permettre des expositions de peinture.

L’AFHA est sensible à la générosité de Mme OLIVER Christine en offrant cet accueil aux associations qui peuvent ainsi mettre en avant leurs missions et se faire connaître du public.

Le bénéfice des ventes reviendra à l’AFHA.

Samedi 1 Juin 2024 - Un Sapeur-Pompier court l’ultra trail du Mont-Blanc au profit de l’AFHA


Florent Fillion, sportif et coureur de trail de haut niveau, sapeur-pompier volontaire dans les Yvelines et collègue et ami de notre président Rémi, se lance un nouveau défi : courir sur son temps de repos et en total autonomie l’Ultra trail du Mont-Blanc !

 

« Le Dacia UTMB Mont-Blanc est l'évènement trail de tous les superlatifs ! Un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que plus de 10,000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 8 courses de l’événement. Participer ou assister au Dacia UTMB Mont-Blanc, c’est vibrer au rythme de la planète trail et partager une fête extraordinaire au cœur d’un territoire mobilisé pour l’occasion. » (source : site internet UTMB).

Pour l’aider dans cette aventure au niveau logistique, ravitaillement et sécurité, Florian sera accompagné dans son aventure par son épouse Emeline, plusieurs collègues pompiers : Julien, Alexis, Théo, Christophe, Hugo, Nasser et Robin ; et plusieurs amis :  Léo, Christophe et Pierre.

Florian n’en est pas à son premier coup d’essai ! Et comme à chaque fois, il joint sa passion du sport à une cause associative. Cette année, il a choisi de mettre en avant les couleurs de l’AFHA en soutien à son ami et collègue Rémi, père de Manon, atteinte de l’hémiplégie alternante ! En plus de communiquer sur notre association, il reversera l’intégralité de ses bénéfices à l’AFHA !

Souhaitons lui courage pour cette action solidaire de haut niveau et remercions chaleureusement Florian et toute son équipe pour leur soutien envers nos enfants malades !

L'UTMB c'est 171 kms avec 10 000 m de dénivelés positifs sans arrêt ! 

Après des mois d'entrainement et de préparation, Florian et toute la team BROKEN ont franchi la ligne d'arrivée avec Lya!

Les mots manquent pour re transmettre l'émotion qui envahie toutes les personnes sur place!

Florian et sa team ont combattu le froid, les douleurs et la neige tout comme nos enfants combattent leur maladie.

Ces belles photos vous en mettront plein les yeux en attendant le film de son périple qui sortira surement à la rentrée (on vous mettra le lien).

Un grand MERCI à Florian et la team BROKEN pour ce challenge réussi haut la main, votre soutien a été sans faille et cela nous donne la force de continuer à se battre!

 

Vous nous avez permis de continuer à croire en notre rêve:

VAINCRE L'HEMIPLEGIE ALTERNANTE

Dimanche 23 Juin 2024 - Les balades solidaires (Fondation Groupama)


 

 

 

 

Le 23 Juin, la Fondation Groupama a  organisé une balade solidaire à Cerisy-la-forêt (50 - Manche).

142 marcheurs étaient au RDV!

 

Les bénéfices ont été reversés à 2 associations dont L'AFHA!

Et ce sont donc 1005,50€ de gagné pour nos enfants !!!!

 

Merci beaucoup à la Fondation Groupama de nous aider dans notre lutte contre l'hémiplégie alternante!