L'ASSOCIATION: Nos Manifestations
- Du Lundi 6 Mai au Dimanche 30 Juin 2019 - 9ème édition des "Boucles Du Cœur" par le groupe CARREFOUR
Le Dimanche 27 Janvier 2019: Venez fêter le 15éme stage d'Aïkido à MARLY-LE-ROI (78)
Comme tous les ans, et grâce à l'initiative de Dominique DALLET et Pascal MARCIAS, un stage d'Aïkido est organisé au gymnase du Chenil, Rue Jean Berranger à MARLY-LE-ROI (78) afin de récolter des fonds au profit de l'A.F.H.A.
Ce stage sera suivi d'une fête pour célébrer son 15éme anniversaire.
Venez nombreux !
Résumé de la journée:
"C'est encore une belle réussite pour la 15ème édition de notre stage annuel d’Aïkido en faveur de notre association puisque nous avons récolté lors cet événement plus de 5 000 € de dons, afin de soutenir la recherche pour lutter contre cette maladie.
La plupart des clubs des Yvelines ont participé à cette manifestation, devenu un rendez-vous départemental incontournable à MARLY-LE-ROI (78) depuis 15 ans et plus de 70 Aïkidokas se sont réunis dans un élan de générosité pour échanger et partager leur passion, dans une ambiance aussi chaleureuse que studieuse.
Nous nous sommes ensuite réunis autour d’un repas commun tout aussi festif avec nos amis de l’A.F.H.A. au cours duquel la musique a battu son plein avant de nous donner rendez-vous l’année prochaine pour la 16ème édition.
Merci à vous tous pour votre fidélité, votre enthousiasme et votre générosité."
Marie-Françoise
Un grand merci à tous les Aïkidokas pour leur soutien indéfectible !
Le Jeudi 28 Février 2019 - 12ème Journée Internationale des Maladies Rares
Cette année le thème de la 12ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares sera :
“Vivre avec une maladie rare”
La 12ème édition de la Journée des maladies rares se concentrera sur la réduction des écarts dans la coordination entre les services médicaux, sociaux et de soutien afin de relever les défis auxquels les personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles à travers le monde sont confrontés chaque jour.
"Programme de qualité, de par son organisation, ses intervenants, les échanges qui ont eu lieu. On ne peut que la remercier et la féliciter. L’assistance était très variée dont de nombreux étudiants en médecine.
Des tables très accueillantes étaient disposées dans le hall à disposition des associations de malades; et Maryvonne et moi-même avons pu diffuser un peu d’information sur le Syndrome de l'Hémiplégie Alternante et présenter notre association."
Jacqueline
Le Mardi 26 Mars 2019 - Course de solidarité au Collège Privé de Saint-Joseph à DOUÉ-LA-FONTAINE (49)
Pour la seconde année consécutive, les élèves du Collège privé de Saint-Joseph de DOUÉ-LA-FONTAINE (49) ont participé à une course de solidarité afin de récolter des fonds au profit de 2 associations:
- Association Terre Fraternité (soutien aux blessés de l'armée de Terre et aux familles des militaires morts en service),
- et notre association: l'A.F.H.A.
Le principe consistait à parrainer une équipe en reversant une certaine somme à chaque tour parcouru pendant 1 heure.
Cette initiative a permis de récolter 1 500 € !
Un grand merci au Collège Saint-Joseph et à tous les participants !
Le Mardi 2 Avril 2019 - Recueil de dons pendant une cérémonie d'obsèques à CREANCES (50)
Durant les obsèques de son mari, Mme Marie-Hélène a mis une urne à disposition afin de recueillir des dons au profit de la recherche médicale.
Ce geste a permis de collecter 330 € que Mme Marie-Hélène a choisi de donner à l'A.F.H.A. via Nelly DENAIS et la société GROUPAMA.
L'A.F.H.A. est très touché par ce geste et remercie Mme Marie-Hélène.
Le Vendredi 12 Avril 2019 - Q.R.M. renouvelle son soutien envers l'A.F.H.A.
Pour la seconde année consécutive, le club de football Q.R.M. (Quevilly Rouen Métropole), évoluant en National (équivalent de la 3éme division), est venu apporter son soutien envers notre association.
A l'occasion de la 30éme journée du championnat de National et de leur match face à Concarneau au stade Robert-Diochon du PETIT-QUEVILLY (76), Tristan et Louis, accompagnés de Jérôme, ont donné le coup d'envoi fictif de la rencontre.
A l'issue de la rencontre (gagnée 3 - 1 par les joueurs du Q.R.M. !), le président de Quevilly Rouen Métropole, Mr. Michel MALLET, est venu remettre un chèque d'un montant de 3000€ à notre vice-présidente Mirjana PAVLICEK; les joueurs du Q.R.M. sont venus dans les loges pour rencontrer Louis et Tristan et prendre des photos avec eux; un tee-shirt collector du club a été offert à notre association.; et la presse locale a également écrit un article sur cette manifestation dans le journal "Paris-Normandie".
Un énorme merci à tout le club du Q.R.M. pour leur soutien et leur gentillesse envers notre association !
Du Lundi 6 Mai au Dimanche 30 Juin 2019 - 9ème édition des "Boucles Du Cœur" par le groupe CARREFOUR
Pour la 3ème année consécutive, l'A.F.H.A. a été inscrite à l'opération "Les Boucles du Cœur" organisée par le Groupe CARREFOUR.
Principe de l'opération:
Le principe reste toujours le même. Pendant 6 semaines,dans chaque magasin CARREFOUR, la possibilité est donnée aux consommateurs de faire des dons, soit au moment de leur passage en caisse, soit à l'occasion de plusieurs animations organisés dans le magasin (vente de bonbon ou gâteaux faits maison, atelier maquillage, emballage de cadeaux, spectacles de chant ou de danse, ...etc.).
Au niveau national:
Le groupe CARREFOUR choisit de venir en aide à une association principale.
Les années précédentes, les "Boucles du Cœur" sont venues en aide à:
- SOS Village d'Enfants (1ère édition - 2011)
- Fête le Mur (2ème édition - 2012)
- Mécénat Chirurgie Cardiaque (3ème édition - 2013)
- E.L.A. (4ème édition - 2014)
- L'étoile de Martin (5ème édition - 2015)
- Graine 2 Tournesols (6ème édition - 2016)
- Association Grégory LEMARCHAL (7ème édition - 2017)
- Fondation pour la Recherche Médicale (8ème édition - 2018)
Cette année, le Groupe CARREFOUR a choisi de soutenir:
L’association "Tout le monde contre le cancer" réalise depuis 13 ans plus de 1000 actions chaque année dans 170 hôpitaux et maisons de parents pour adoucir la vie des familles touchées par la maladie.
Au niveau local:
Chaque magasin CARREFOUR MARKET choisit de venir en aide à différentes associations.
Cette année, le magasin CARREFOUR MARKET Jean Jaurès situé dans le 19ème arrondissement de Paris a renouvelé son soutien envers notre association.
Le magasin CARREFOUR MARKET Paris Nationale situé dans le 13ème arrondissement de Paris n'a pu renouveler son soutien comme l'année dernière en raison de travaux; mais est en discussion pour organiser une action en dehors de l’événement des "Boucles du Cœur".
Encore un grand merci au Groupe CARREFOUR, aux magasins CARREFOUR MARKET et à tout le personnel pour leur soutien !
Du Lundi 13 au Dimanche 26 Mai 2019 - 200 Collaborateurs d' Harmonie Mutuelle soutiennent l'A.F.H.A.
Harmonie Mutuelle est la 1ère mutuelle santé de France depuis septembre 2012. Elle est le résultat de la fusion de nombreuses mutuelles regroupant 4,5 millions d'adhérents.
Quels objectifs ?
Ce challenge a pour objectif de promouvoir les aspects santé et activité physique mais également les valeurs de solidarité. En effet, pour l’édition 2019 du challenge, chaque équipe va marcher, courir, pour une association et le classement des équipes déterminera le montant du don alloué à l’association.
Quelles modalités ?
200 collaborateurs d’Harmonie Mutuelle vont participer à ce challenge!
- L’activité (marche, course) de chacun des collaborateurs sera recensée via un podomètre connecté à une application mobile. Cette prestation, ainsi que la mise à disposition d’un site internet permettant notamment l’inscription des équipes et la connaissance de leur classement sera réalisée par KIPLIN.
- 3 associations dans le champ du handicap, de la mobilité et de l’environnement ont été sélectionnées à savoir respectivement Association française de l’hémiplégie alternante, Place au vélo et BOBO Planète. Chacune des équipes concourra pour une de ces 3 associations.
- Ce challenge aura lieu du 13 mai au 26 mai 2019.
- Une remise de chèque aura lieu lors d’un temps convivial au mois de juin (dates à déterminer)
Définition du montant des dons versés à chaque association:
La grille d’attribution des dons définie sur le classement des équipes est la suivante :
|
Classement |
Don attribué par équipe |
|
1ère équipe |
500 € |
|
2ème et 3ème équipes |
400 € |
|
4ème à 7ème équipes |
300 € |
|
8ème à 11ème équipes |
200 € |
|
12ème à 15ème équipes |
100 € |
Ainsi, le don maximum est de 1 900 € et le don minimum de 600 €.
Le classement de chacune des équipes sera réalisé via les outils mis à disposition par le prestataire KIPLIN et visualisable sur les pages internet de leur site dédié à ce challenge.
Un grand merci à Harmonie Mutuelle pour leur soutien !
Le Dimanche 9 Juin 2019 - Brocante au profit de l'A.F.H.A.
Le Dimanche 9 Juin 2019, Anselme et Christina ont participé à une brocante à HERBLAY (95) afin de récolter des dons au profit de l'A.F.H.A.
Un grand merci à eux pour cette initiative !
Le Dimanche 16 Juin 2019 - "Balade Solidaire" organisée par la Fondation GROUPAMA au profit de l'A.F.H.A. à MORTAIN (50)
Durant le mois de juin, la Fondation GROUPAMA "Vaincre les Maladies rares" organise des Balades solidaires au profit d’associations de Maladies rares ou de chercheurs. Grâce aux Caisses régionales et aux élus référents, ces opérations sensibilisent le grand public aux maladies rares.
Comme l'année dernière, la Fondation GROUPAMA Centre Manche, en lien avec la famille DENAIS, organise la "Balade Solidaire" au profit des 3 associations suivantes :
- Genespoir, Association Française des Albinismes pour informer, soutenir la recherche et agir;
- Generation 22, Association des personnes atteintes de la microdélétion 22q11.2 et leur famille;
- et notre association, l'A.F.H.A., l'Association Française de l'Hémiplégie Alternante.
Principe:
Pour chaque euro versé (inscription et buvette), l'intégralité est reversée et sera partagée entre les 3 associations!
Parcours:
Plusieurs parcours sont proposés:
- Le parcours "long" de 12 kms (inscription à partir de 9h pour un départ prévu à 9h30),
- Un parcours de 6 kms (inscription à partir de 9h pour un départ prévu à 9h45).
Tarif:
Le prix de l'inscription est fixé à 5 €.
Des boissons seront mises en vente sur place mais sans restauration (prévoir un pique-nique).
Un grand merci à la Fondation GROUPAMA et à la famille DENAIS pour cette initiative!
Message de Nelly à l'issue de la "Balade Solidaire":
"Bonjour à tous,
La balade solidaire a eu lieu dimanche dernier. Malgré un temps maussade, près de 200 marcheurs se sont donnés rendez-vous à MORTAIN (50). Finalement, la pluie a cessé le temps des deux marches de 8 et 12 km et chacun a pu profiter des paysages panoramiques qui s'offraient à lui.
Les enfants ont aussi contribué à cette manifestation en distribuant à chaque marcheur un verre GROUPAMA et des flyers de présentation de chaque association.
Comme les années passées, nous nous sommes retrouvés autour d'un pique nique convivial où nous avons pu échanger avec les marcheurs. Cette action a permis de récolter 668€ pour l'A.F.H.A. mais elle a permis aussi de faire découvrir la maladie et l'association notamment dans la presse et également sur la chaîne TéVi (chaîne internet).
Nous tenions à remercier tous les bénévoles , la fondation GROUPAMA pour la santé ainsi que l'antenne GROUPAMA de MORTAIN pour leur soutien et leur gentillesse au cours de ce week-end."
Nelly, Michel, Martin et Maëlys
Du Mercredi 19 au Jeudi 27 Juin 2019 - "Une si belle vie" comédie musicale produite par la compagnie REV'Arts en soutien à l'A.F.H.A. à MONTILLIERS (49)
La Compagnie REV'Arts est une association de théâtre située MONTILLIERS (49) qui a récemment parrainé Lucien, 5 ans, atteint d'hémiplégie alternante.
Durant le mois de juin, REV'Arts a effectué 6 représentations de sa comédie musicale "Une Si Belle Vie" au Parc de Tirpoil à MONTILLIERS.
Les dons issus de ces représentations ont été remis à la famille de Lucien, soit environ 2 000 €.
L'association Handi Solidarité 49, qui organise des prêt de matériel aux personnes handicapées, leur a également offert un don exceptionnel de 500 €.
La famille de Lucien a pris la décision de reverser l'intégralité de ces dons à l'A.F.H.A. :
"Nous avons été fortement touchés par l'ensemble de ces actions, par la bienveillance de ces deux associations et avons fait le choix de reverser l'intégralité de ces dons à l'A.F.H.A. qui oeuvre pour nos enfants.
Le parrainage de Lucien par l'association REV'Arts doit se poursuivre l'année prochaine. Pour plus de simplicité, nous avons suggéré que l'A.F.H.A. soit directement bénéficiaire des belles actions de la compagnie"
Famille de Lucien
Un très grand merci à la Compagnie REV'Arts, à HandiSolidarité 49 et à Lucien et sa famille pour cet élan de générosité et de soutien !
Le Mardi 25 Juin 2019 - Remise d'un chèque par Harmonie Mutuelle à ANGERS (49)
Du Lundi 13 au Dimanche 26 Mai 2019, "Harmonie Mutuelle" avait organisé un challenge afin de promouvoir les aspects santé et activité physique mais également les valeurs de solidarité.
Pour l’édition 2019 du challenge, 200 collaborateurs regroupés par équipes ont participé à des marches ou à des courses pour une des 3 associations suivantes:
A l'issue de challenge, l'A.F.H.A. a obtenu la 1ère place et s'est vue remettre un chèque d'un montant de 1 400 € !
Message d'Alain REMOUE, représentant l'A.F.H.A.:
"Un projet interne original, portant à la fois sur la prévention-santé et les valeurs de solidarité de la Mutuelle, a pris la forme d'un défi sportif adressé aux salariés de la région Atlantique.
Ce défi proposait aux volontaires, pendant 15 jours en mai, de mesurer et comptabiliser, via des montres connectées, leurs activités physiques et sportives. Ce fut l'occasion pour nombre de salariés de Nantes, Angers, Laval ou Poitiers... de se remettre au sport. Certains ont ainsi pris l'habitude de venir au travail, désormais, à pied ou à vélo !
3 associations bénéficiaires furent choisies par un vote interne, l'A.F.H.A. ayant été proposée par Mélanie, salariée d'Harmonie Mutuelle, et amie de la famille MORISSEAU.
Chaque volontaire pour ce défi a donc pu choisir l'association pour laquelle il allait concourir.
Vincent BOUTHORS, l'organisateur, nous a invités le 25 juin à la remise des chèques aux associations. A l'occasion de cette rencontre très conviviale, nous avons bénéficié de quelques instants pour témoigner avec Myriam, de ce qu'est l'Hémiplégie Alternante et expliquer aux salariés présents les objectifs de l'AFHA, …sans oublier de les remercier vivement de leur efforts solidaires."
Alain REMOUE
Message de Vincent BOUTHORS, chargé de prévention et de promotion de la santé chez Harmonie Mutuelle:
"Remise des dons aux associations "Place au vélo" , "Association française de l’hémiplégie alternante" et "Bobo planète" : 200 collaborateurs d'Harmonie Mutuelle se sont mobilisés pour représenter ces 3 associations pendant 15 jours lors d’un challenge connecté et solidaire. Au programme : marche, course à pied, natation, vélo…
Bravo aux participants pour leur courage et pour leur enthousiasme dans l’accomplissement de ce défi vecteur de cohésion d'équipe et de bien être au travail!
Et félicitations aux associations pour défendre les valeurs de mobilité, d’handicap et d’environnement."
Vincent BOUTHORS
Un grand merci à Harmonie Mutuelle et à tous ses collaborateurs pour leur soutien envers notre association !
Le Mercredi 26 Juin 2019 - Vente de calendrier au profit de l'A.F.H.A. par le C.H.U. de CAEN (14)
Encore une très belle initiative et un grand soutien pour notre association !
Le personnel du Centre Hospitalier Universitaire de CAEN (14) ont eu l'idée de créer un calendrier mettant en avant plusieurs enfants atteints de maladies rares, parmi lesquelles, le Syndrome de l'Hémiplégie Alternante.
La vente de ces calendriers a été reversé aux associations correspondantes soit 164 € 32 au profit de l'A.F.H.A.
Un grand merci au personnel du C.H.U. CAEN pour ce très beau geste !
Le Lundi 1er Juillet 2019 - Résultats de la 9ème édition des "Boucles Du Cœur" par le groupe CARREFOUR
Ce Lundi 1er Juillet 2019 marquait la fin des 6 semaines de la 9ème édition de l’événement "Les Boucles du Cœur" organisé par le Groupe CARREFOUR.
Grâce à la collaboration du magasin CARREFOUR MARKET Jean Jaurès situé dans le 19ème arrondissement de Paris, Pauline, membre du bureau de l'A.F.H.A. et sa famille ont organisé une vente de gâteaux, bonbons, jouets et livres.
De plus, le magasin et les équipes avaient également découpé des fruits, cuit des chouquettes, offert des sucreries et fait des sachets de goûter au profit de l'A.F.H.A.!
Cela nous a permis de collecter 604 €
au profit de notre association !
Le magasin et ses employés ont également organisé une tombola au profil de l'A.F.H.A. avec comme lot principal:
1 vélo électrique d'une valeur de 599€ !
La somme globale nous sera communiquée prochainement en attendant le décompte final.
Un autre événement sera peut-être organisé avec le magasin CARREFOUR MARKET National situé dans le 13ème arrondissement de Paris hors de l'événement des "Boucles du Cœur". A suivre....
Encore un grand merci au groupe CARREFOUR et à toute l'équipe du magasin CARREFOUR MARKET Jean Jaurès pour leur implication, leur motivation et leur soutien envers l'A.F.H.A. !
Le Mardi 30 Juillet 2019 - Le C.S.E. de l'entreprise Rhenalu Constellium de BIESHEIM (68) offre un don exceptionnel de 2 250 € à l'A.F.H.A.
Le Comité Social & Economique (C.S.E.) de l'usine de Neuf Brisach de l'entreprise Rhenalu Constellium située à BIESHEIM (68) attribue, depuis 2018, une partie de sa dotation annuelle à des actions de solidarité. Ce montant a été abondé à hauteur de 50% par la direction de l'entreprise.
Pour la seconde année, le C.S.E. a choisi 6 associations pour se partager 16 500 € :
- Grand Est Gescod,
- Solidarité Alsace Bénin,
- La Main de l'espérance,
- Les Foulées du sourire,
- A chacun son Everest,
- et notre association: l'A.F.H.A.
Pour cette 2ème cérémonie de remise de dons, Karine MILLION a donc remis un chèque de 2 250 € à Christophe REMOND, représentant l'A.F.H.A.
Un grand merci au C.S.E. de l'entreprise Rhenalu Constellium
pour ce formidable soutien envers notre association !
Le Samedi 21 Septembre 2019 - Vendanges pour le jus de raisin bio vendu au profit de l'A.F.H.A. à DOUÉ-LA-FONTAINE (49)
Les vendanges ont démarré pour la confection du jus de raisin pétillant bio à DOUE-LA-FONTAINE (49). Tout comme l'année dernière, ces bouteilles seront vendues afin de récolter des fonds par l'intermédiaire de Myriam MORISSEAU au profit de l'A.F.H.A.
Un grand merci à eux pour cette action !
"Colibri ! Tu n'es pas fou ? Ce n'est pas avec ces gouttes d'eau que tu vas éteindre le feu ! Et le Colibri répondit : Je le sais, mais je fais ma part !"
Légende Amérindienne
Le Mercredi 30 Octobre 2019 - L'Association Vivre Sa Vie offre un don de 2 000 € à l'A.F.H.A.
"Vivre Sa vie" est une association fondée en 1991 ayant pour but de:
"rechercher toutes solutions d'amélioration des conditions de vie de personnes souffrant d'épilepsie sévère et handicapante notamment des personnes résidant au Foyer d'Accueil Médicalisé LESSOR à FONTENAY-LES-BRIIS (91), en proposant les moyens susceptibles d'améliorer leur état et leur qualité de vie ; représenter auprès de toutes instances, des personnes atteintes d'épilepsie sévère ainsi que leurs familles, notamment les personnes résidant au F.A.M. LESSOR" (source: www.gralon.net).
Cette association en lien avec le foyer d'Aurélie a décidé d'accorder lors de sa dernière Assemblée Générale un don de 2 000 € pour notre association.
Un très grand merci à l'Association "Vivre Sa Vie" pour ce généreux geste !
Samedi 2 & Dimanche 3 Novembre 2019 - Théâtre et Grand Loto à ISIGNY SUR MER (14)
Comme tous les ans, Jacqueline LEFRANC, grand-mère de Tristan, organise son week-end au profit de l'A.F.H.A. Le samedi soir, c'est la troupe "Les Joyeux Colibris" qui nous présentera sa pièce "Durand & Durand". Et le dimanche après-midi, un grand Loto est organisé avec "LOTO PLUS" et "LOTO STAR".
Venez nombreux !
"Le bénéfice total est de 1900 € (1 200 € pour le Loto et 700 € pour le théâtre) !
La troupe des Joyeux Colibris de TREVIERES jouait comme toujours bénévolement pour nous. Ils sont supers !
Le Maire d’Isigny-sur-Mer, Mr. Eric BARBANCHON, et son Conseil Municipal nous ont accordé comme chaque année la gratuité de la salle ainsi que sa réservation pour le week-end de la Toussaint 2020!"
Jacqueline LEFRANC
Membre du bureau de l'A.F.H.A.
Un grand merci à tous pour leur soutien pour notre association !
Le Dimanche 15 Décembre 2019 - Veillée de Noël à ELSENHEIM (67) pour l'A.F.H.A.
Depuis près de 30 ans, sur l’initiative de la regrettée sœur Emile, la paroisse d’ELSENHEIM (67) organise une veillée de Noël. Chaque année, un nouveau conte de Noël, écrit par Astrid OSTER, est joué à l’église paroissiale. Cette année, le conte s'intitule "Dieu vient pour tous les Hommes" et sera joué le Dimanche 15 Décembre 2019. L'entrée est gratuite et l'ensemble des dons est reversé à l'A.F.H.A.
Un grand merci à la paroisse d'ELSENHEIM et à la famille REMOND
pour ce soutien envers notre association !
A cette occasion, Nicole DELPERIE (Mamie d’Antoine), Déléguée Régionale de l’Alliance Maladie Rare de Normandie avait organisé à l’Université de CAEN le programme ci-joint:
Votre don ouvre droit à une réduction de l'impôt
