L'ASSOCIATION: La recherche de fonds


Nos manifestations


Le Dimanche 27 Janvier 2019: Venez fêter le 15éme stage d'Aïkido à MARLY-LE-ROI (78)


Comme tous les ans, et grâce à l'initiative de Dominique DALLET et Pascal MARCIAS, un stage d'Aïkido est organisé au gymnase du Chenil, Rue Jean Berranger à MARLY-LE-ROI (78) afin de récolter des fonds au profit de l'A.F.H.A.

 

Ce stage sera suivi d'une fête pour célébrer son 15éme anniversaire.

 

Venez nombreux !

Le Dimanche 25 Novembre 2018 - Rando Théléton à DOUE-EN-ANJOU (49)


A quelques jours du téléthon, la commune de DOUE-EN-ANJOU organise une randonnée et propose plusieurs circuits (5 kms, 10 kms & 15 kms).

 

A cette occasion, Myriam MORISSEAU, mère de Simon, présentera un stand maladies rares avec une importante information sur l'Hémiplégie Alternante.

 

Merci à Myriam pour cette action !

Le Dimanche 28 Octobre 2018 - Loto au profit de l'A.F.H.A. à ISIGNY SUR MER (14)


Comme tous les ans, Jacqueline LEFRANC, grand-mère de Tristan, organise un grand LOTO pour récolter des fonds au profit de l'A.F.H.A. Plusieurs lots sont à gagner et un grand moment de convivialité en perspective.

 

Venez nombreux!

Le Samedi 27 Octobre 2018 - Théâtre à ISIGNY SUR MER (14), Les Joyeux Colibris présentent "La Couturière"


C'est maintenant une habitude. Tous les ans, la troupe des Joyeux Colibris présente une pièce de Théâtre afin de récolter des fonds au profit de l'A.F.H.A.

 

Cette année, notre troupe présentera la pièce "Les Couturières"

 

Venez nombreux !

Derniers "Rush" pour la Tombola (3): Vente de tickets chez AXA à Marly-Le-Roi (78) le Lundi 1er Octobre 2018


Depuis son partenariat avec l'Association AXA Atout Cœur (filière de la Société AXA) il y a 3 ans, une vente de tickets de Tombola est organisée dans les locaux du site d'AXA de MARLY-LE-ROI (78).

Site d'AXA Marly-Le-Roi (78)
Site d'AXA Marly-Le-Roi (78)

 

Ce moment est l'occasion de:

  • faire connaitre la maladie,
  • de présenter notre association,
  • et de récolter des fonds pour aider la recherche scientifique.

Un grand merci à AXA Atout Cœur et sa correspondante ainsi qu'à René ORHANT pour cette initiative!

Derniers "Rush" pour la Tombola (2): Vente de tickets lors de la Journée Portes Ouvertes des Pompiers d'AUBERGENVILLE (78) le Samedi 29 Septembre 2018


A l'occasion de la Journée Portes Ouvertes des Sapeurs-Pompiers d'AUBERGENVILLE (78), Rémi ORHANT a représenté l'A.F.H.A. et a profité de cette journée ensoleillée et de l'affluence pour vendre les tickets dans le cadre de notre Tombola.

 

Bien aidé par ses collègues, il a ainsi fait connaitre cette maladie rare auprès de la population et a présenté notre association.

 

Un grand merci aux Sapeurs-Pompiers d'AUBERGENVILLE pour leur soutien !

 

Le Dimanche 23 Septembre 2018 - L'A.F.H.A. met ses baskets à l'occasion de la 36éme édition des 10 & 20 kms de TOURS (37)


On ne les arrête plus !

 

Pour la énième fois, notre duo de sportif "Je Cours Pour Antoine" a participé à une nouvelle course.

 

Cette fois, c'est à l'occasion de la 36éme édition des 10 & 20 kms de TOURS et du Marathon Touraine Loire Valley que nos sportifs ont porté les couleurs de l'A.F.H.A. et ce malgré un temps grisonnant.

 

Un grand bravo à Antoine & Sylvain!

 

 

Petit jeu: Ou se trouve notre duo gagnant ?
Petit jeu: Ou se trouve notre duo gagnant ?

Derniers "Rush" pour la Tombola (1): Vente de tickets en ligne via la Cagnotte "LEETCHI"


"Bonjour à tous ! 

Comme chaque année, l’Association Française de l’Hémiplégie Alternante (maladie dont mon frère est atteint depuis tout petit) organise une tombola. L’argent récolté permet non seulement de faire avancer les recherches sur cette maladie rare , génétique et orpheline, mais également de vous faire gagner de super lots !

 

La procédure est hyper simple : 

 

- Choisissez votre montant en fonction du nombre de tickets/carnets souhaités (2 € le ticket, 16 € le carnet de 10 tickets)

- Indiquez votre nom, prénom, adresse mail, (adresse postale), (numéro de téléphone)

- Réponse courant octobre pour connaître les grands gagnants

 

Merci à tous pour votre soutien !"

Sonia

Le Mardi 19 Juin 2018 - L'A.F.H.A. inscrite au programme "MicroDon"


Depuis ce mois de juin 2018, l'A.F.H.A. est inscrite au programme "MicroDon".

 

Le principe est simple!

 

Lors de vos achats, vous pouvez arrondir le montant à payer à l'euro supérieur; les centimes en trop seront reversés à une association choisie! Ce principe peut également s'appliquer sur les fiches de paie! Plus d'information en cliquant ici.

Le Lundi 18 Juin 2018 - Fin de l'opération les "Boucles du Cœur" organisée par CARREFOUR


La 8éme édition des "Boucles du Cœur" démarré le Lundi 30 Avril 2018 vient de prendre fin hier soir.

 

Pendant 6 semaines, le Groupe CARREFOUR a donné l'occasion à plusieurs associations de récolter des fonds sous forme de dons en caisse ainsi que par la vente de bonbons, gâteaux, Goodies et autres accessoires dans différents magasins CARREFOUR Market.

 

Cette année, 6 magasins avaient décidé de venir en aide à l'A.F.H.A.:

  • Le CARREFOUR MARKET Maubeuge Paris IX (75),
  • Le CARREFOUR MARKET Nationale Paris XIII (75),
  • Le CARREFOUR MARKET Jean Jaurès Paris XIX (75),
  • Le CARREFOUR MARKET St-Germaine-En-Laye (78),
  • Le CARREFOUR MARKET Massy (91),
  • et le CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14).
CARREFOUR MARKET Maubeuge (PARIS IX)
CARREFOUR MARKET Maubeuge (PARIS IX)
CARREFOUR MARKET St-Germain-En-Laye (78)
CARREFOUR MARKET St-Germain-En-Laye (78)
CARREFOUR MARKET Nationale (PARIS XIII)
CARREFOUR MARKET Nationale (PARIS XIII)
CARREFOUR MARKET Massy (91)
CARREFOUR MARKET Massy (91)
CARREFOUR MARKET Jean Jaurès (PARIS XIX)
CARREFOUR MARKET Jean Jaurès (PARIS XIX)
CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14)
CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14)

Le montant des différents dons obtenus dans ces magasins viennent de nous être transmis:

  • CARREFOUR MARKET Maubeuge: 3 646 € 45,
  • CARREFOUR MARKET Nationale: 1 707 € 43,
  • CARREFOUR MARKET Jean Jaurès: 569 € 20,
  • CARREFOUR MARKET St-Germain-En-Laye: en attente du résultat,
  • CARREFOUR MARKET Massy: 3 035 € 52,
  • CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer: 340 €.

Soit un total de:

9 298 € 60

 

Un grand merci à tout le personnel des 6 magasins CARREFOUR MARKET et  leurs clients pour leur soutien! 

Juin 2018 - Un joli cadeau de Mariage !


Récemment, l'A.F.H.A. a reçu des dons accompagnés de commentaires suite à une occasion bien particulière.

 

En effet, un couple a fêté ses 30 ans de mariage et a demandé à ses invités de faire des dons à notre association plutôt que de leur offrir des cadeaux!

 

L'A.F.H.A. est très sensible à ce geste et tient à remercier cette famille ainsi que tous les donateurs!

 

Et bien sûr, JOYEUX ANNIVERSAIRE DE MARIAGE !

Le Samedi 26 Mai 2018 - Fête de l'Omelette au profit de l'A.F.H.A. à LOURESSE-ROCHEMENIER (49)


Le Samedi 26 Mai 2018, le Comité des fêtes de LOURESSE-ROCHEMENIER à organise sa traditionnelle Fête de l'omelette.

 

Le repas fût suivi par une soirée dansante animée par "Les Stormiens".

 

Tous les bénéfices furent reversés pour l'A.F.H.A.

Article paru dans l'édition du Jeudi 12 Juillet 2018 "LE COURRIER DE L'OUEST"
Article paru dans l'édition du Jeudi 12 Juillet 2018 "LE COURRIER DE L'OUEST"

A l'issue de cette soirée, Mme Betty VIGNERON, président du comité des Fêtes de LOURESSE-ROCHEMENIER a remis un chèque d'un montant de 1 700 € à Alain REMOUE (membre du bureau de l'A.F.H.A.).

 

Un grand merci au Comité des Fêtes de LOURESSE-ROCHEMENIER et à la famille MORISSEAU pour cette super initiative!

Du Lundi 30 Avril au Dimanche 17 Juin 2018 - L'A.F.H.A. participe à la 8ème édition des "Boucles du Cœur"


Pour la seconde année consécutive et grâce à l'initiative d'Agnès LANSOY, membre du bureau, l'A.F.H.A. participe à l'opération "Les Boucles du Cœur" organisée par le Groupe CARREFOUR.

 

Principe de l'opération:

Le principe reste toujours le même. Pendant 6 semaines,dans chaque magasin CARREFOUR, la possibilité est donnée aux consommateurs de faire des dons, soit au moment de leur passage en caisse, soit à l'occasion de plusieurs animations organisés dans le magasin (vente de bonbon ou gâteaux faits maison, atelier maquillage, emballage de cadeaux, spectacles de chant ou de danse, ...etc.).

 

Au niveau national:

Le groupe CARREFOUR choisit de venir en aide à une association principale.

Les années précédentes, les "Boucles du Coeur" sont venues en aide à:

 

Cette année, le Groupe CARREFOUR a choisi de soutenir:

La Fondation pour

la Recherche Médicale

 

La Fondation pour la Recherche Médicale (ou F.R.M.) est l’un des plus importants financeurs caritatifs de la recherche médicale française sur toutes les pathologies.

 

Au niveau local:

Chaque magasin CARREFOUR Market choisit de venir en aide à différentes associations.

L'année dernière, 3 magasins avaient choisi notre association:

  • Le CARREFOUR MARKET Maubeuge situé dans le 9ème arrondissement de Paris,
  • le CARREFOUR MARKET Paris Nationale situé dans le 13ème arrondissement de Paris,
  • et le CARREFOUR MARKET Jean Jaurès situé dans le 19ème arrondissement de Paris. 
CARREFOUR MARKET Maubeuge (PARIS IX)
CARREFOUR MARKET Maubeuge (PARIS IX)
CARREFOUR MARKET Paris Nationale (PARIS XIII)
CARREFOUR MARKET Paris Nationale (PARIS XIII)
CARREFOUR MARKET Jean Jaurès (PARIS XIX)
CARREFOUR MARKET Jean Jaurès (PARIS XIX)

Ces 3 magasins ont renouvelé leurs soutiens cette année envers notre association et ont été rejoint par 3 nouveaux magasins:

  • Le CARREFOUR Market St-Germaine-En-Laye (78),
  • Le CARREFOUR Market Massy (91),
  • et le CARREFOUR Market Isigny Sur Mer (14).
CARREFOUR MARKET St-Germain-En-Laye (78)
CARREFOUR MARKET St-Germain-En-Laye (78)
CARREFOUR MARKET Massy (91)
CARREFOUR MARKET Massy (91)
CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14)
CARREFOUR MARKET Isigny Sur Mer (14)

Nous remercions le Groupe CARREFOUR et ces 6 magasins pour leur soutien!

Le Vendredi 6 Avril 2018 - Quevilly Rouen Métropole soutient l'A.F.H.A.


En soutien à l'A.F.H.A. pour la seconde année consécutive, le club de football professionnel de Quevilly Rouen Métropole a proposé à 2 enfants atteints d’Hémiplégie Alternante de donner le coup d'envoi d'une rencontre à domicile.

 

Ce sera lors du match de la 32ème journée de Domino’s Ligue 2 entre Quevilly Rouen Métropole et Nîmes, qui se jouera au stade Robert DIOCHON à ROUEN (76) le vendredi 6 Avril 2018 à 20h.

UN GRAND MERCI A Q.R.M. POUR LEUR SOUTIEN

qui nous donne l’opportunité de faire connaître l’Hémiplégie Alternante tout en apportant un soutien financier. Le match sera diffusé à la télévision sur BeIN Sport.

 

Au nom de l'AFHA, Louis (8 ans) et Alois (18 ans), deux garçons fans de football et atteints de cette terrible maladie, seront heureux de donner le coup d'envoi vendredi prochain.

 

Nous les encourageons très fort !


 

Nous serons une dizaine de membres de l'association à assister au match pour encourager Louis et Aloïs pour le coup d'envoi, ainsi que l’équipe de l'US Q.R.M. qui après deux saisons magnifiques, d’abord en C.F.A. (1er en 2015-2016, accession en National) puis en National (accession en Ligue 2 le 12 mai 2017 face à Dunkerque au Stade Robert DIOCHON, succès 2-0), lutteront pour leur maintien en Ligue 2.

 

Résumé, photos et vidéo du coup d'envoi du match Q.R.M. VS Nîmes et du soutien du club de Quevilly Rouen Métropole pour notre association:

Le Club Q.R.M. a fait un don de 6000 € avec une remise de chèque pendant la mi-temps à la vice-présidente de l'A.F.H.A. 

De gauche à droite: Mr. Michel MALLET (Président du Club Q.R.M.), Mlle Mirjana PAVLICEK (Vice-présidente de l'A.F.H.A.) et Mr. Philippe LANSOY (grand-père de Louis)
De gauche à droite: Mr. Michel MALLET (Président du Club Q.R.M.), Mlle Mirjana PAVLICEK (Vice-présidente de l'A.F.H.A.) et Mr. Philippe LANSOY (grand-père de Louis)

Un ÉNORME merci à l'US Quevilly Rouen Métropole pour leur énorme soutien!

Le Mercredi 28 Mars 2018 - Les Collégiens de Saint-Joseph courent pour l'A.F.H.A. à DOUÉ-LA-FONTAINE (49)


En ce mois de Mars 2018, les élèves du Collège privé de Saint-Joseph de DOUÉ-LA-FONTAINE (49) ont pris pour tradition de courir au profit de causes humanitaires.

 

Par l'intermédiaire de la famille MORISSEAU, ce fut au profit de 2 associations que les collégiens se sont dépensés sans compter:

  1. La C.A.B.A.T. (Cellule d'Aide aux Blessés de l'Armée de Terre) : qui œuvrent pour les blessés militaires et les victimes de guerre;
  2. et notre association: l'A.F.H.A.

Article paru dans l'édition du 28 Mars 2018 du "COURRIER DE L'OUEST"
Article paru dans l'édition du 28 Mars 2018 du "COURRIER DE L'OUEST"

Au total, ce sont 317 élèves qui ont couru un nombre de tour déterminé à l'avance. Et parmi ces élèves, figuraient les frères de Simon, atteint d'hémiplégie alternante, scolarisés dans cette établissement.

Article paru dans l'édition du 28 Mars 2018 du "COURRIER DE L'OUEST"
Article paru dans l'édition du 28 Mars 2018 du "COURRIER DE L'OUEST"

 

Cette initiative a permis de récolter 1 500 € au profit de l'A.F.H.A. !

 

Un grand merci aux collégiens, à tout le personnel du collège privé de Saint-Joseph de DOUÉ-LA-FONTAINE et à la famille MORISSEAU pour cette superbe initiative !

Le Dimanche 25 Mars 2018 - L'A.F.H.A. répond présent lors de la course de vélo à VILLETANEUSE (93)


Anselme et Cristina ont tenu un stand A.F.H.A. lors de la course de vélo organisée par le club de vélo du CS Villetaneuse le Dimanche 25 mars 2018.

 

Il ont rencontré beaucoup de gens fort sympathique, ont pu faire connaitre l’Hémiplégie Alternante et collecter des fonds au profit de l’association. Magnifique stand !

 

A l’année prochaine pour une nouvelle participation.

 

Merci à tous.


Les Samedi 24 & Dimanche 25 Mars 2018 - 2 pièces de théâtre au profit de l'A.F.H.A. à GRANVILLE (50)


En cette fin de mois de mars, le "Lions Club de Granville" organise un week-end théâtre amateur au profit de l'A.F.H.A. au Théâtre de l'Archipel à GRANVILLE (50).

 

 

A l'origine de cette initiative, Mr. Gwenaël ROPARS, Président du "Lions Club"  de GRANVILLE. Connaissant cette maladie étant le kinésithérapeute de Maëlys depuis plusieurs années, il a décidé avec les membres du club de sensibiliser le public à l'hémiplégie alternante. L'intégralité des bénéfices de ce week-end sera reversée à l'AFHA.

Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "
Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "

 

Tout d'abord, le Samedi 24 Mars à 20h30, la troupe "Entre Scène et Mer" présentera la pièce "Grand-mère Kal s'invite au dîner" de Jean-Luc TABARD.

 

Et ensuite, le Dimanche 25 Mars à 15h30, la troupe "Coup de Théâtre" présentera la pièce "La ferme des Lebellec" de Dalton PARKER.

 

Tarif:

10 € la pièce, 15 € pour les 2 représentations, gratuit pour les moins de 12 ans.

 

Réservation:

Téléphone:           02.33.69.27.30

Mail:                     www.archipel-granville.com

 

Tous les profits iront à l'A.F.H.A.

Un grand merci à tous les participants!

Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "
Article de l'hebdomadaire régional "La Manche Libre "

Du Mercredi 24 au Vendredi 26 Janvier 2018 - L'A.F.H.A. présente à la 9ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale à NANTES (44)


Les Assises de Génétique Humaine et Médicale sont le plus important congrès en langue française dans le domaine de la génétique humaine et ont lieu tous les 2  ans.

 

Cette année, la 9ème édition se déroulait à Nantes (44) du mercredi 24 au vendredi 26 Janvier.

 

Plus de 1500 participants, généticiens, biologistes, bio-informaticiens, industriels, et une vingtaine d'associations de patients invitées (dont l'A.F.H.A.) ont échangé sur les avancées thérapeutiques, la recherche, le diagnostic des maladies rares et les questions éthiques que cela pose.

 

Il existe plus de 8 000 maladies rares dont une très forte proportion d'origine génétique. Pour un tiers d'entre elles, on connaît le gène qui en est la cause.

 

Savoir quel gène est responsable, c'est savoir comment se transmet la maladie pour proposer une meilleure prise en charge médicale du patient.

 

Un programme très chargé : plus d'une centaine de conférences scientifiques et plus de 700 posters présentés !

 

Quelques médecins se sont arrêtés au stand de l'Hémiplégie Alternante pour échanger à propos du gène ATP1A3, de la prise en charge ou des études en cours.

 

Parmi les posters, l'équipe du Docteur Gaëtan LESCA (Lyon) a présenté l'étude génétique réalisée de 2013 jusqu'à mi-2017 intitulée :

 

 

"Séquençage du gène ATP1A3 chez les patients présentant une hémiplégie alternante de l’enfant ou des troubles neurologiques apparentés"

 

Merci à Alain pour avoir représenté notre association!

 

 

La 10ème édition des Assises de Génétique Humaine et Médicale aura lieu à Tours (37) en 2020. 

Le Dimanche 21 Janvier 2018 - 14ème édition du stage d'Aïkido au profit de l'A.F.H.A. à MARLY-LE-ROI (78)


 

Pour la 14ème fois, Dominique DALET, 6ème DAN d’Aïkido, et Pascal MARCIAS, professeur d'Aïkido et père de Céline, organisent avec tous les autres professeurs d’Aïkido des Yvelines, un stage au profit de l'A.F.H.A. au Gymnase du Chenil à Marly Le Roi (78).


Rappel des années précédentes :

 

N° d’édition

Année

Montant récolté

13

2017

6 560 € 67

12

2016

6 200 €

11

2015

7 658 €

10

2014

6 800 €

9

2013

2 700 €

8

2012

2 600 €

7

2011

2 100 €

6

2010

2 300 €

5

2008

1 480 €

4

2007

 

3

2006

660 €

2

2005

780 €

1

2004

 

 

Un grand merci à eux!

Venez nombreux pour les encourager!

 

Résumé de la journée:

 

La 14ème édition du Stage d'Aïkido a permis de collecter 6 580 € 50 au profit de l'A.F.H.A. !

Trop forts nos Aïkidokas !