LA MALADIE

Psychiatrie et Hémiplégie Alternante par le Dr Boris Chaumette

Le 1/10/2022.

Le Dr Boris Chaumette est médecin psychiatre au Centre de Référence pour les Maladies Rares à expression psychiatrique du GHU Paris, Psychiatrie et Neurosciences.

Il suit notre association depuis quelques années. Il s’intéresse aux maladies psychiatriques d’origine génétique et plus particulièrement aux maladies liées aux mutations du gène ATP1A3.
5 familles de l’association avaient témoigné lors de la dernière rencontre de l’AFHA en 2021, des bizarreries dans les interactions sociales, des troubles du comportement de leurs enfants, de légers à sévères. Il s’agissait de lever un tabou et d'encourager les familles à ne pas rester isolées face à ce problème. Chez certains malades, ces aspects sont dominants par rapport aux aspects neuromoteurs. Les familles qui ont participé au World café le dimanche après-midi ont même dit qu’elles arrivaient mieux à gérer les crises dystoniques que les troubles du comportement.

Une publication de juin 2020 dans le journal « Pediatric Neurology n°111 » montre qu’environ 41% des patients AHC ont des troubles du comportement sévères (26%) ou extrêmes (15%).
Selon la cohorte de 39 patients examinés :
- 23 présentent des manifestations d’agression envers les autres, de violence extrême et 5 d’auto-agression.
- Parmi les 16 patients présentant des Troubles sévères à extrêmement sévères, 10 présentent des troubles de l’attention, 5 des Troubles du Syndrome Autistique et 15 une déficience intellectuelle.

Lire le CR complet en le téléchargeant. 

La video de l'intervention est réservée aux adhérents ou à toute personne en faisant la demande à contact@afha.org.

Le 2/10/2021

Paroles de famille :
5 familles ont regroupé leurs expériences de vie personnelle avec leur enfant/adulte vis à vis de la problématique des Troubles du comportement. Elles ont aussi présenté de façon plus générale les caractéristiques de caractères que l'on retrouve d'un enfant/adulte à l'autre.

Il s'agit de :

• Faire connaître cet aspect de la maladie.
• Donner quelques caractéristiques de caractères communs.
• Déculpabiliser les familles.
• Trouver des solutions d’accompagnement et de traitement.
• Mettre en place de l’éducation thérapeutique pour les parents pour les aider à mieux accompagner et faire face.
• Aider les professionnels dans les établissements.