LA RECHERCHE : Les Projets Scientifiques


Projet nEUroped


Mars 2011 - Registre Européen de l'Hémiplégie Alternante initié par le projet "nEUroped"


 

La base de données ENRAH est une collaboration des bases de données nationales qui sont de la responsabilité des centres nationaux pour la collecte de données AHC. Dans tous les pays participants, à part l'Italie, les centres de données nationaux sont des centres cliniques (et PAS les personnes travaillant dans les centres).

 

 

Ainsi, il y a DEUX dimensions de la collecte de données AHC européenne – nationale et européenne :

 

  1. Les centres nationaux SONT le gardien des bases de données nationales. En France, le contrat initial était à Paris avec APHP sous la responsabilité de Dr ARZIMANOGLOU et Dr PANAGIOTAKAKI, tous deux travaillant désormais au HCL de Lyon. L’AFHA est partenaire du centre de collecte de données français, impliquant des responsabilités et des droits : soutenir l'identification de patient, mais aussi participer aux décisions majeures sur la base de données et être informé. Un accord avec l'Hôpital de Lyon est en cours discussion avant le démarrage de la collecte de nouvelles données.
  2. Au Niveau européen, l'ENRAH est le gardien de la base de données =la plate-forme en ligne en anglais qui contient les données patient anonymes et les informations cliniques et génétiques qui sont structurées sur le consensus avec les centres participants. Indépendamment du lieu OU est hébergée la plate-forme du registre en France, à Grenoble, Lyon ou bien ailleurs dans le monde, ENRAH est responsable du Registre en ligne.

 

Ce type de fonctionnement permet l'indépendance et la flexibilité des centres nationaux (l’avantage est qu’ils rassemblent les données et communiquent avec les patients dans leur langue nationale). Un autre avantage consiste en ce qu'en rassemblant des données anonymisées nous résolvons les questions d'éthique car les données restent au niveau national.

 

L’avantage d'ENRAH en tant qu’organisation est qu’elle est flexible - incluant les personnes qui sont activement impliquées à tous les niveaux concernant l'organisation de données. Les patients sont bien représentés, actuellement la vice-présidente est Rosaria VAVASSORI de l’association Italienne, il y a des Administrateurs (Dominique en fait parti) et le Directeur est Tsveta SCHYNS (ayant aussi une enfant atteinte d’HA). Deux organisations AHC nationales, AISEA et AESHA, sont membres associé (l’adhésion est gratuite et ouverte à chacun qui souhaite se joindre à l’ENRAH).

 

Il faut décider maintenant comment continuer le travail d'ENRAH commencé il y a 5 ans. Le projet nEUroped a été créé pour rendre possible de continuer et améliorer ce travail et s'ouvrir pour inclure de nouveaux pays - le Danemark, le Portugal, la Turquie, Israël, l'Irlande, etc.

 

Le Conseil d’Administration se réunira à Lyon le 7 mars et devrait prendre des décisions finales sur le projet de registre européen.

 

A suivre donc !

 

 

Mirjana PAVLICEK et Dominique PONCELIN (A.F.H.A.)

 

Comme mis en place en 2005, les bases de données nationales sont localisées et sous la responsabilité de:

 

Pays-Bas:

Leiden, LUMC – en automne dernier le responsable a changé: Dr. Laan est remplacé par Dr Peeters-Scholte.

Allemagne:

Université d’Heidelberg, Neurologie Pédiatrique, Dr Friedrich Ebinger – a une nouvelle fonction mais continuera son travail avec ENRAH. Le nouveau contact est Dr. Urania Kotzaeridou

Espagne:

Barcelone, Hôpital Sant Joan de Deucontact Dr Jaume Campistol

Angleterre:

University College London, Prof Brian Neville

 

 

République Tchèque:

Charles University Prague – Prof Sona Nevsimalova

Belgique:

Université de Leuven- Prof Paul Caser est remplacé par le professeur Dr. Gunnar BUYSE

Italie:

AISEA

France:

Hôpital Robert Debré, Paris. Dr. Alexis Arzimanoglou et Dr Pangiotakaki ont quitté Paris pour Lyon et une décision est en cours d’examen pour la suite de l’étude en France – les patients seront informés.

Le Samedi 20 & Dimanche 21 Mars 2010 - 2ème Réunion sur le programme nEUroped à Londres (GRANDE-BRETAGNE)


La 2ème réunion sur le projet "nEUroped" (Réseau Européen sur les Maladies Neuropédiatriques Rares) regroupant 3 maladies rares:

programme soutenu par Eurordis, s’est

déroulé les Samedi 20 & Dimanche 21 Mars à Londres en GRANDE-BRETAGNE.

 

Il a été décidé de proposer un plan de communication entre les associations. Par ailleurs les questions des associations ont été remontées aux professionnels concernant la banque clinique sur l’hémiplégie alternante.

Le Mardi 13 Octobre 2009 - Réunion sur le programme nEUroped à Leuven (BELGIQUE)


Tsveta SCHYNS
Tsveta SCHYNS

Grâce au travail de Tsveta SCHYNS, Maman bulgare d’une jeune fille atteinte d’A.H.C. et à l’origine du précédent projet E.N.R.A.H., l’Hémiplégie Alternante est intégrée dans un projet pilote européen nommé «nEUroped project» qui regroupe 3 maladies rares du système nerveux, affectant des enfants et caractérisées par des attaques paroxystiques:

Une 1ère réunion a eu lieu le Mardi 13 Octobre 2009 à Leuven en BELGIQUE.

 

Ce projet d’une durée de 3 ans vise à mettre en relation des professionnels et des associations de patients pour:

 

  • Favoriser la connaissance de la maladie et les diagnostics précoces
  • Recueillir des données cliniques à l’échelle européenne
  • Établir des moyens d’information et de communication entre professionnels pour diffuser la connaissance et entre les associations de patients pour favoriser les échanges et les expériences sur le vécu et les besoins des familles.

Pour connaitre le projet nEUroped sur le site EURORDIS, cliquez sur le logo:

Le Vendredi 4 & Samedi 5 Mai 2007 - Congrès sur les maladies rares EURORDIS


EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes.

 

Elle fédère 716 associations de patients atteints de maladies rares dans 63 pays couvrant plus de 4000 maladies.

 

 

Le congrès du 4 & 5 Mai 2007 a permis de présenter la base de données sur l'hémiplégie Alternante et de mieux cerner la maladie ; il sera suivi par un nouveau projet «nEUroped » (Réseau Européen de Référence pour les Maladies Neurologiques Rares en Pédiatrie) aussi subventionné par la commission européenne de 2008 à 2010. Davantage d'informations vous seront communiquées prochainement.

 

Le projet de l’équipe du Pr. Fontaine se met progressivement en place. La banque de sang concerne 45 familles, à part 6 familles que Dominique n'a pas réussi à contacter, tout le monde a été relancé et les résultats sont les suivants :

  • 33 familles ont accepté d’être prélevées
  • 3 familles ont refusé
  • 9 familles n’ont pas répondu

Pour rappel, l’association subventionnera cette recherche à hauteur de 45 000€ sur 3 ans.

Le Jeudi 9 Février 2006 - Réunion E.N.R.A.H. à Barcelone (ESPAGNE)


Le projet de base de données ENRAH est bien avancé, mais il ne faudrait pas relâcher l’effort maintenant car la subvention couvre deux années (avril 2005 à avril 2007). Le temps passe vite. En France les soumissions légales sont encore en cours. Nous espérons obtenir tous les accords d’ici à avril 2006 et pouvoir débuter la collecte et saisie des données. Dr Eleni Panagiotakaki est chargée de ce travail sous la responsabilité du Dr Alexis Arzimanoglou (Hôpital Robert Debré) qui participe activement au projet.

Par ailleurs, l’ENRAH a aussi pour rôle de stimuler les échanges entres professionnels. A ce titre, la réunion a été très intéressante en terme de possibilités d'études pour l'avenir (génétique notamment)... il faut maintenant qu'en tant qu'association nous créons une banque de sang des patients français... gros travail en perspective... Nous devons nous concerter avec les associations européennes pour définir dans quelle mesure il serait possible de centraliser cette banque de sang.

Le travail au niveau européen doit permettre d'élargir les projets de recherche... plusieurs ont été présentés à Barcelone.

Ce qui m'a semblé extrêmement positif c'est que les médecins et généticiens nous ont fait part des projets en cours...

C'est encourageant et en même temps j'ai pleinement pris conscience que le temps presse pour saisir le train en marche...

Le Mercredi 17 Novembre 2004 - Rencontre INSERM / Associations de patients


C’est la seconde fois que ce type de rencontre est organisé au Ministère de la Santé. L’INSERM a souligné l’importance des rencontres avec le chercheur. Les associations sont désormais partenaires des programmes de recherche. Le GIS-Maladies Rares a été mis en place pour permettre une réflexion sur le handicap. Une base de données INSERM est en cours de création. Elle est fondée sur les associations qui s’intéressent à la recherche et à la diffusion de l’information. 320 associations ont été sélectionnées. L’an dernier une plateforme a été mise en place, cette année elle sera mise sur le Web.

4 programmes ont été mis en place en cardio, ostéoarthrose, diabète et nutrition. Il y aura en 2005 de nouveaux appels à projet dans ces 4 axes.

Lors des témoignages, Yann LE CAM (Directeur Général d’Eurordis) a parlé du projet de Tsveta SCHYNS de base de données sur l’Hémiplégie Alternante.

Marie-Anne Monchamp (Secrétaire d’Etat aux Handicapés) a insisté sur le fait que la recherche porte sur les espoirs des familles ; que la diversité des handicaps et le refus d’une seule réponse est un moyen d’influer sur les hypothèses de recherche. Le rôle de l’Etat étant de réguler.

L’échange entre chercheurs et associations est fondamental. La notion de base de données est primordiale, des liens doivent être mis en place entre les sites.

La complémentarité des axes de recherches permettra de couvrir l’ensemble. Il faut croiser les connaissances, traquer les similarités, l’intricabilité. La création de registre est nécessaire, y compris des résultats négatifs (une réunion aura lieu sur le sujet au printemps 2005). La recherche pour les petites associations passe par la collecte des informations (base de données) et la rencontre chercheurs/malades. C’est ce qui est en cours de mise en place pour l’Hémiplégie Alternante grâce au projet de base Européenne de Tsveta SCHYNS !