L'ASSOCIATION: La Journée Internationale de l'Hémiplégie Alternante

A l'occasion de la 5ème journée internationale de l'Hémiplégie Alternante, l'A.F.H.A. vient de lancer à une trentaine de scientifiques (médecins ou chercheurs) participants au Symposium International sur les maladies liées aux mutations du gène ATP1A3, un appel d'offre afin de soutenir financièrement des projets de recherche en rapport avec l'Hémiplégie Alternante.

Cette appel d'offre avait été présenté une semaine auparavant lors d'une téléconférence par Dominique PONCELIN, président de l'A.F.H.A., aux présidents des autres associations d'Hémiplégie Alternante.

Les conditions émises par l'A.F.H.A. pour cette appel d'offre sont les suivantes:

1. les projets devront être émis dans les 2 mois suivant l'appel;
2. les projets d'une durée maximum de 2 ans seront privilégiés;
3. un rapport annuel d'état d'avancement et d'utilisation des fonds devra être fourni à l'A.F.H.A.;
4. possibilité de retenir jusqu'à 3 projets maximum;
5. l'A.F.H.A. se réserve le droit d'évaluer le projet par un conseil scientifique avant de donner son accord.

A l'issue de ces 2 mois, le conseil d'administration de l'A.F.H.A. se réunira pour étudier les projets proposés afin d'accorder un financement pouvant aller de 5 000 € à 50 000 € selon le nombre de projets, la nature du projet et le résultat de l'évaluation.

Le 18 Janvier 2012, la collaboration entre des généticiens Américains et Européens (dont l'équipe française INSERM PARIS du Dr. Sophie NICOLE) a permis d'aboutir à la découverte du 1er gène muté mis en cause dans le Syndrome de l'Hémiplégie Alternante: le gène ATP1A3.

Cette découverte fut une véritable avancée, en permettant d'orienter les recherches scientifiques, de porter plus facilement un diagnostic, d'organiser les symposiums internationaux sur les maladies liées au mutations du gène ATP1A3, ...etc.

Même s'il a fallu attendre le 29 Juillet 2012 et la publication par "Nature Genetics" pour officialiser cette découverte, la date du 18 Janvier 2012 reste une date clef dans l'histoire de l'Hémiplégie Alternante.