L'ASSOCIATION: Présentation de l'A.F.H.A.


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Historique de l''A.F.H.A.


Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’A.F.H.A. (Association Française de l’Hémiplégie Alternante – loi 1901) est une association déclarée de bienfaisance, d’assistance, et de recherche scientifique ou médicale.

 

Elle regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.

Pr. Jean AICARDI (1926 - 2015)

 

Docteur de la Faculté de médecine de Paris en 1955, spécialiste de l'épilepsie

 

Médecin Français ayant décrit le syndrome d'Aicardi en 1969 et le syndrome d'Aicardi-Goutières en 1984

 

Chevalier de l'ordre de la légion d'honneur le 14 Juillet 2009

Le conseil d'administration et le bureau de l'A.F.H.A.


PRESIDENT

Rémi ORHANT

  • Issou (78440)
  • Père de Manon (née en 2011)
  • Mail: orhant.remi @  orange.fr

VICE-PRESIDENTE

Mirjana PAVLICEK

  • Conflans Ste-Honorine (78700)
  • Mère d'Aurélie (née en 1994)
  • Mail: pavlicek.mirjana  @  yahoo.fr
  • Rédactrice du journal "LE LIEN"

TRÉSORIER

Antony GIOVANNANGELI

  • Vincennes (94300)
  • Père d'Elise
  • Mail: tresorerie.afha  @  hotmail.com

Secrétaire

Sylvie Orhant

  • Père Grand-mère de Manon
  • Mail: rs.orhant  @   wanadoo.fr

TRÉSORIERE ADJOINTE

Pauline GIOVANNANGELI

  • Vincennes (94300)
  • Mère d'Elise
  • Mail: tresorerie.afha  @  hotmail.com

Les autres Membres du Conseil d’Administration (2/11/2022)


Yann DE CADEVILLE

  • Paris (75017)
  • Père d'Ael (né en 2006)
  • Mail: yann.decadeville @  gmail.com

Agnès LANSOY

  • Troyes (10420)
  • Mère de Louis (né en 2009)
  • Mail: agnes.lansoy @ gmail.com

Marie-Françoise LIPP

  • Fontenay-Sous-Bois (94120)
  • Mère de Céline (née en 1995)
  • Mail: marie2fontenay  @  gmail.com

Myriam MORISSEAU

  • Doué-La-Fontaine (49700)
  • Mère de Simon (né en 2016)
  • Mail: myriamdedoue @ gmail.com

Laurie RAVOIRE

  • Annecy (74150)
  • Mère de Lya (née en 2022)
  • Mail: ravoirelaurie @ hotmail.fr

 

Alain REMOUE

  • Montreuil-Juigné     (49460)
  • Père de Géraldine
  • Mail: Alain.Remoue  @  wanadoo.fr

 


Les Membres d'Honneur du conseil d’administration

Dominique PONCELIN

Président d'honneur

Nommé lors de l'assemblée générale 2022

 


Jean-Marc LEFRANC

  • 1er Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2015)
  • Grand-père de Tristan
  • Ancien Maire de GRANDCAMP-MAISY (14)
  • Ancien Député de la 5éme Circonscription du CALVADOS
  • Président du Comité du Débarquement de Normandie

Michel ROUGIER

  • 2ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2018)
  • Responsable du Comité d'entreprise de chez AIR FRANCE
  • Fournisseur des principaux lots des Tombolas

Dominique DALET

  • 3ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2019)
  • Professeur d'Aïkido (6ème Dan)
  • Organisateur du stage d'Aïkido du comité départemental des Yvelines (78) en faveur de l'A.F.H.A.

Les Statuts de l'A.F.H.A.


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Statuts de l'AFHA
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Les Missions de l'A.F.H.A.