L'ASSOCIATION: Présentation de l'A.F.H.A.


Historique de l''A.F.H.A.


Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’A.F.H.A. (Association Française de l’Hémiplégie Alternante – loi 1901) est une association déclarée de bienfaisance, d’assistance, et de recherche scientifique ou médicale.

 

Elle regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.

Pr. Jean AICARDI (1926 - 2015)

 

Docteur de la Faculté de médecine de Paris en 1955, spécialiste de l'épilepsie

 

Médecin Français ayant décrit le syndrome d'Aicardi en 1969 et le syndrome d'Aicardi-Goutières en 1984

 

Chevalier de l'ordre de la légion d'honneur le 14 Juillet 2009

Le bureau de l'A.F.H.A.


PRESIDENT

Dominique PONCELIN

  • St-Germain Lès Arpajon (91180)
  • Père de Patrick (né en 1987)
  • Mail: d.poncelin  @  gmail.com
  • Référent de la partie scientifique / Intermédiaire avec les autres associations

VICE-PRESIDENTE

Mirjana PAVLICEK

  • Conflans Ste-Honorine (78700)
  • Mère d'Aurélie (née en 1994)
  • Mail: pavlicek.mirjana  @  yahoo.fr
  • Rédactrice du journal "LE LIEN"

TRÉSORIER

Antony GIOVANNANGELI

  • Vincennes (94300)
  • Père d'Elise
  • Mail: paulineantony  @  hotmail.fr

TRÉSORIERE ADJOINTE

Pauline GIOVANNANGELI

  • Vincennes (94300)
  • Mère d'Elise
  • Mail: paulineantony  @  hotmail.fr

Les autres Membres du conseil d’administration


Membre du Bureau

Yann DE CADEVILLE

  • Paris (75017)
  • Père d'Ael (né en 2006)
  • Mail: yann.decadeville @  gmail.com

Membre du Bureau

Maryvonne HOREL

  • May Sur Orne         (14320)
  • Grand-mère d'Aloïs (né en 2000)
  • Mail: hotelammonite  @  wanadoo.fr

Membre du Bureau

Agnès LANSOY

  • Mère de Louis (né en 2009)
  • Mail: agnes.lansoy @ gmail.com

Membre du Bureau

Jacqueline LEFRANC

  • Grandcamp-Maisy  (14450)
  • Grand-mère de Tristan (né en 1999)
  • Mail: jacq.lefranc  @  wanadoo.fr
  • Référente LOTO et théâtre annuel au profit de l'A.F.H.A.

Membre du Bureau

V. LEVASSEUR

  • Indre-Et-Loire (37)
  • Mère d'Antoine
  • Responsable de l'envoi des cartes anniversaires

Membre du Bureau

Marie-Françoise LIPP

  • Fontenay-Sous-Bois (94120)
  • Mère de Céline (née en 1995)
  • Mail: marie2fontenay  @  gmail.com
  • Webmaster adjointe/ Référente du stage annuel d'Aïkido / Organisatrice du weekend "Joëlette"

Membre du Bureau

Myriam MORISSEAU

  • Doué-La-Fontaine (49700)
  • Mère de Simon (né en 2016)
  • Mail: myriamdedoue @ gmail.com

Membre du Bureau

Rémi ORHANT

  • Issou (78440)
  • Père de Manon (née en 2011)
  • Mail: remi.orhant  @  free.fr
  • Webmaster

Membre du Bureau

Alain REMOUE

  • Montreuil-Juigné     (49460)
  • Père de Géraldine
  • Mail: Alain.Remoue  @  wanadoo.fr

Les Membres d'Honneur du conseil d’administration


Jean-Marc LEFRANC

  • 1er Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2015)
  • Grand-père de Tristan
  • Ancien Maire de GRANDCAMP-MAISY (14)
  • Ancien Député de la 5éme Circonscription du CALVADOS
  • Président du Comité du Débarquement de Normandie

Michel ROUGIER

  • 2ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2018)
  • Responsable du Comité d'entreprise de chez AIR FRANCE
  • Fournisseur des principaux lots des Tombolas

Dominique DALET

  • 3ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2019)
  • Professeur d'Aïkido (6ème Dan)
  • Organisateur du stage d'Aïkido du comité départemental des Yvelines (78) en faveur de l'A.F.H.A.

Les Statuts de l'A.F.H.A.


Article 1 – Dénomination

 

Il est fondé entre les adhérents aux présents statuts, une association régie par la loi du 1 juillet 1901 et le décret du 16 août 1901 ayant pour titre :

Association Française de l'Hémiplégie Alternante ( A.F.H.A)  

 

Article 2 – Objet

 

Cette association a pour buts :

  1. Mettre en relation toutes les familles concernées par l'Hémiplégie Alternante, et les aider à faire face aux problèmes rencontrés en rapport avec la maladie.
  2. Participer le plus activement et le plus pratiquement possible à la recherche médicale concernant l'Hémiplégie Alternante.

 

Article 3 – Siège social

 

Le siège social est fixé à :

4 chemin de la sablière

91180 SAINT-GERMAIN LES ARPAJON.

Il pourra être transféré sur simple décision du conseil d'administration.

 

Article 4 – Durée

 

La durée de l'association est illimitée.

 

Article 5 – Composition

 

L'association se compose d'adhérents, de membres bienfaiteurs et de membres d'honneur qui ont tous une voix délibérative aux assemblées générales. Sont :

  • Adhérents : ceux qui versent une cotisation annuelle;
  • Membres bienfaiteurs : ceux qui versent une cotisation annuelle et un ou plusieurs dons destinés à soutenir financièrement les actions de l'association;
  • Membres d'Honneur : ceux qui ont rendu des services signalés à l'association.

 

Article 6 – Condition d'admission

 

Pour faire partie de l'association, il faut y être admis par le bureau qui statue lors de chacune de ses réunions sur les demandes d'admission présentées.  

 

Article 7 - Radiation

 

La qualité de membre ou adhérent se perd :

  • par démission;
  • par radiation prononcée par le président pour non paiement des cotisations ou motif grave après avis du conseil d'administration .

 

Article 8 – Ressources

 

Les ressources de l'association comprennent :

  • le montant des cotisations et des dons;
  • les subventions éventuelles des pouvoirs publics ou privés;
  • toute autre ressource qui ne serait pas interdite par la législation en vigueur ou contraire à l'objectif statutaire de l'association.

 

Article 9 - Administration et fonctionnement

  • L'association est dirigée par un conseil d'administration dont les membres (sans limitation de nombre) sont élus pour 3 ans par assemblée générale. Toute personne membre de l'association peut proposer sa candidature.
  • Le conseil d'administration choisit au scrutin secret pour un mandat de 3 ans un bureau composé de:
  1. un président
  2. un vice président
  3. un trésorier et un trésorier adjoint
  • Le bureau est chargé du fonctionnement de l'association et se réunit au moins tous les six mois.
  • Le conseil d'administration choisit un conseil médical composé de professionnels concernés et intéressés par l'hémiplégie alternante.

 

Article 10 – Assemblée générale

 

  • L'assemblée générale ordinaire a lieu une fois par an et comprend tous les adhérents et membres de l'association qui sont convoqués par le secrétaire. L'ordre du jour est mentionné sur les convocations.
  • Le président assisté des membres du bureau fait le bilan de l'année écoulée.
  • Le trésorier fait le bilan de la gestion de l'association.
  • Après épuisement de l'ordre du jour, l'assemblée décide par un vote à mains levées des grandes orientations de l'association préparées par le président en exercice ou suggérées par tout membre de l'association.
  • L'assemblée décide selon les mêmes modalités de la cotisation annuelle.
  • Il est procédé à l'élection du conseil d'administration pour l'année suivante, qui désigne ensuite le bureau et le conseil médical selon les modalités de l'article 9.
  • Le président nouvellement élu confirme devant l'assemblée les orientations pour l'année à venir et définit le rôle de chaque membre du bureau.
  • Un compte-rendu de l'assemblée générale sera envoyé à tout adhérent ou membre.

 

Article 11 - Dissolution

 

La dissolution est prononcée à la demande du conseil d'administration par une assemblée générale extraordinaire. Les modalités de la dissolution sont conformes à l'article 9 de la loi du 1 juillet 1912 et au décret du 16 août 1901.
 
 

Fait à Paris le 6 Novembre 2016

Dominique PONCELIN, Président de l'A.F.H.A.
Dominique PONCELIN, Président de l'A.F.H.A.
Mirjana PAVLICEK, Vice-présidente de l'A.F.H.A.
Mirjana PAVLICEK, Vice-présidente de l'A.F.H.A.

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Les Missions de l'A.F.H.A.


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