L'ASSOCIATION: Présentation de l'A.F.H.A.

Historique de l''A.F.H.A.

Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’A.F.H.A. (Association Française de l’Hémiplégie Alternante – loi 1901) est une association déclarée de bienfaisance, d’assistance, et de recherche scientifique ou médicale.

Elle regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.

Pr. Jean AICARDI (1926 - 2015)

Docteur de la Faculté de médecine de Paris en 1955, spécialiste de l'épilepsie

Médecin Français ayant décrit le syndrome d'Aicardi en 1969 et le syndrome d'Aicardi-Goutières en 1984

Chevalier de l'ordre de la légion d'honneur le 14 Juillet 2009

Le bureau de l'A.F.H.A. (2/10/2022)

PRESIDENT

Rémi ORHANT

Issou (78440)
Père de Manon (née en 2011)
Mail: orhant.remi @ orange.fr

VICE-PRESIDENTE

Mirjana PAVLICEK

Conflans Ste-Honorine (78700)
Mère d'Aurélie (née en 1994)
Mail: pavlicek.mirjana @ yahoo.fr
Rédactrice du journal "LE LIEN"

TRÉSORIER

Antony GIOVANNANGELI

Vincennes (94300)
Père d'Elise
Mail: tresorerie.afha @ hotmail.com

Secrétaire

Sylvie Orhant

Père Grand-mère de Manon
Mail: rs.orhant @ wanadoo.fr

TRÉSORIERE ADJOINTE

Pauline GIOVANNANGELI

Vincennes (94300)
Mère d'Elise
Mail: tresorerie.afha @ hotmail.com

Les autres Membres du Conseil d’Administration (2/11/2022)

Yann DE CADEVILLE

Paris (75017)
Père d'Ael (né en 2006)
Mail: yann.decadeville @ gmail.com

Viviane LEVASSEUR

Indre-Et-Loire (37)
Mère d'Antoine

Agnès LANSOY

Troyes (10420)

Mère de Louis (né en 2009)
Mail: agnes.lansoy @ gmail.com

Jacqueline LEFRANC

Grandcamp-Maisy (14450)
Grand-mère de Tristan (né en 1999)
Mail: lefrancjacqueline @ orange.fr

Alain REMOUE

Montreuil-Juigné (49460)
Père de Géraldine
Mail: Alain.Remoue @ wanadoo.fr

Marie-Françoise LIPP

Fontenay-Sous-Bois (94120)
Mère de Céline (née en 1995)
Mail: marie2fontenay @ gmail.com

Myriam MORISSEAU

Doué-La-Fontaine (49700)
Mère de Simon (né en 2016)
Mail: myriamdedoue @ gmail.com

Les Membres d'Honneur du conseil d’administration

Dominique PONCELIN

Président d'honneur

Nommé lors de l'assemblée générale 2022

Jean-Marc LEFRANC

1er Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2015)
Grand-père de Tristan
Ancien Maire de GRANDCAMP-MAISY (14)
Ancien Député de la 5éme Circonscription du CALVADOS
Président du Comité du Débarquement de Normandie

Michel ROUGIER

2ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2018)
Responsable du Comité d'entreprise de chez AIR FRANCE
Fournisseur des principaux lots des Tombolas

Dominique DALET

3ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2019)
Professeur d'Aïkido (6ème Dan)
Organisateur du stage d'Aïkido du comité départemental des Yvelines (78) en faveur de l'A.F.H.A.