L'ASSOCIATION: Présentation de l'A.F.H.A.
Historique de l''A.F.H.A.
Fondée en 1992 par un groupe de parents, avec l’appui du Pr Jean AICARDI, l’A.F.H.A. (Association Française de l’Hémiplégie Alternante – loi 1901) est une association déclarée de bienfaisance, d’assistance, et de recherche scientifique ou médicale.
Elle regroupe la plupart des familles françaises ayant un enfant atteint d’Hémiplégie Alternante (AHC), ainsi que des professionnels et amis portant intérêt à cette maladie.
Pr. Jean AICARDI (1926 - 2015)
Docteur de la Faculté de médecine de Paris en 1955, spécialiste de l'épilepsie
Médecin Français ayant décrit le syndrome d'Aicardi en 1969 et le syndrome d'Aicardi-Goutières en 1984
Chevalier de l'ordre de la légion d'honneur le 14 Juillet 2009
Le conseil d'administration et le bureau de l'A.F.H.A.
PRESIDENT
Rémi ORHANT
- Issou (78440)
- Père de Manon (née en 2011)
- Mail: orhant.remi @ orange.fr
VICE-PRESIDENTE
Mirjana PAVLICEK
- Conflans Ste-Honorine (78700)
- Mère d'Aurélie (née en 1994)
- Mail: pavlicek.mirjana @ yahoo.fr
- Rédactrice du journal "LE LIEN"
TRÉSORIER
Antony GIOVANNANGELI
- Vincennes (94300)
- Père d'Elise
- Mail: tresorerie.afha @ hotmail.com
Secrétaire
Sylvie Orhant
- Père Grand-mère de Manon
- Mail: rs.orhant @ wanadoo.fr
TRÉSORIERE ADJOINTE
Pauline GIOVANNANGELI
- Vincennes (94300)
- Mère d'Elise
- Mail: tresorerie.afha @ hotmail.com
Les autres Membres du Conseil d’Administration (19/02/2025)
Laetitia OTTMANN
- Strasbourg (67100)
- Mère de Swan (né en 2021)
- Mail: laetitiaottmann @ yahoo.fr
Agnès LANSOY
- Troyes (10420)
- Mère de Louis (né en 2009)
- Mail: agnes.lansoy @ gmail.com
Marie-Françoise LIPP
- Fontenay-Sous-Bois (94120)
- Mère de Céline (née en 1995)
- Mail: marie2fontenay @ gmail.com
Myriam MORISSEAU
- Doué-La-Fontaine (49700)
- Mère de Simon (né en 2016)
- Mail: myriamdedoue @ gmail.com
Laurie RAVOIRE
- Annecy (74150)
- Mère de Lya (née en 2022)
- Mail: ravoirelaurie @ hotmail.fr
Alain REMOUE
- Montreuil-Juigné (49460)
- Père de Géraldine
- Mail: Alain.Remoue @ wanadoo.fr
Les Membres d'Honneur du conseil d’administration
Dominique PONCELIN
Président d'honneur
Nommé lors de l'assemblée générale 2022
Jean-Marc LEFRANC
- 1er Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2015)
- Grand-père de Tristan
- Ancien Maire de GRANDCAMP-MAISY (14)
- Ancien Député de la 5éme Circonscription du CALVADOS
- Président du Comité du Débarquement de Normandie
Michel ROUGIER
- 2ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2018)
- Responsable du Comité d'entreprise de chez AIR FRANCE
- Fournisseur des principaux lots des Tombolas
Dominique DALET
- 3ème Membre d'Honneur de l'A.F.H.A. (nommé lors de l'Assemblée Générale 2019)
- Professeur d'Aïkido (6ème Dan)
- Organisateur du stage d'Aïkido du comité départemental des Yvelines (78) en faveur de l'A.F.H.A.
Les Statuts de l'A.F.H.A.
Les Missions de l'A.F.H.A.
Les 3 piliers de l'A.F.H.A. sont les suivantes:
- Informer les familles concernées et les conseiller
- Faire connaître cette maladie et susciter l’intérêt des professionnels
- Soutenir la recherche
En parallèle, l'A.F.H.A.:
